Présidente de l’association Avenir Dysphasie Rhône, Amandine Delion jongle au quotidien entre vie personnelle et professionnelle. Quand s’achève son travail en tant que présidente d’association, débute son deuxième emploi : maman d’un jeune enfant porteur d’un trouble développemental du langage oral (la dysphasie). Un double travail à temps plein qui laisse peu de temps libre, qu’elle a décidé de nous accorder pour cette interview.
Cortex : La dysphasie, c’est quoi ?
Amandine Delion : La dysphasie c'est un trouble structurel et durable du développement du langage oral. Ce n’est pas un retard de langage, il faut bien faire la différence, c’est une altération du langage qui présente des caractères déviants et instables dans le temps. Il existe plusieurs types de dysphasie qui vont affecter différentes parties du langage, comme la réception – c’est-à-dire la compréhension – la personne peut avoir du mal à comprendre l'humour, le second degré, les inférences aussi. Elle peut avoir du mal à comprendre les informations dans une phrase plus ou moins longue, plus ou moins complexe.
La dysphasie affecte aussi la programmation des sons et la production du langage. La personne peut bégayer, buter sur certains mots, prendre du temps pour agencer les mots au sein d’une phrase.
En France, il y a 2 % de la population qui est dysphasique, donc ça représente environ un million de personnes, enfants et adultes confondus. Pour l'instant, on ne sait pas si la dysphasie est héréditaire. Ça reste un trouble durable qui ne disparaît pas, mais qui – heureusement – s’améliore avec le temps.
Cortex : Quels sont les premiers signes de la dysphasie ? Et comment se fait-on diagnostiquer ?
AD : Certains signes sont visibles dès l’enfance, voire dès la toute petite enfance. Par exemple, à deux ans, quand un enfant commence tout juste à dire des mots, comme papa, maman, gâteau sans faire de ‘vraies’ phrases, là, il faut s'alerter. À trois ans, par exemple, quand l'enfant a encore du mal à comprendre, sauf si on lui montre les objets. Ou quand il a seulement son propre langage et qu'il y a uniquement les membres de la famille qui puissent comprendre.
Quand on remarque ces signes, le premier professionnel à aller voir, c'est son médecin, son pédiatre, pour après être orienté vers l'orthophoniste, qui est une professionnelle de la rééducation du langage, aussi bien du langage écrit que du langage oral. L’orthophoniste va faire ce qu'on appelle des diagnostics d'exclusion, pour vérifier que d’autres zones cognitives ne sont pas affectées, comme l’épilepsie, la vue, l’audition, les connexions neuronales… Mais attention, l’intelligence est conservée avec une dysphasie, ça n’a pas d’impact dessus, c’est très important de le préciser.
Une fois qu'on a fait tous les bilans, l'orthophoniste va émettre une hypothèse - parce qu'elle n'a pas le droit de poser un diagnostic – dans son bilan. C’est ensuite au médecin ou au neurologue pédiatrique de confirmer ce diagnostic.
Cortex : Comment expliquer la dysphasie à son enfant ?
AD : Ce que je recommande vraiment en tant que parent c’est d’être accompagné par des associations, des professionnels ou d’autres personnes en lien avec la dysphasie.
Pour en parler à son enfant, on peut aussi utiliser des petits supports, comme des livres, « Vincent et les pommes » où Vincent il dit « po » à la place de « pomme » à sa maîtresse, donc il rencontre des difficultés de communication. Moi c’est comme ça que je l’ai expliqué à mon fils. Et ça peut être un bon outil pour amorcer le sujet par petites doses avec son enfant de manière rigolote.
Il y a également plusieurs vidéos sur Internet qui existent, comme « Léo Dysphasique », c’est l’histoire en dessins d’un petit garçon Léo qui s'interroge sur pourquoi est-ce qu’il parle différemment des autres, pourquoi est-ce qu’il a du mal à les comprendre…
Cortex : Comment expliquer la dysphasie aux autres, notamment quand l'enfant arrive à l'école, comment l'expliquer aux professeurs ?
AD : À l’école, ce sont souvent les parents qui sont les interlocuteurs pour les enseignants. Parce que contrairement à d’autres troubles comme la dyslexie dont on parle de plus en plus, la dysphasie est encore très méconnue. Donc en tant que parents on va être obligés de rentrer dans l'école, on devra aller directement à la rencontre des enseignants pour expliquer ce que c’est, les difficultés qu’il peut y avoir en cours, les problèmes d’attention et de concentration, et aussi de préciser ce qu’on peut mettre en place pour accompagner les élèves. Et finalement, ça peut aussi servir à d'autres enfants dans la classe.
Cortex : Comment ça se passe pour assurer l'éducation derrière, en tant que parents, pour faire les devoirs, le motiver à travailler… ?
AD : Alors pour les devoirs, en tant que parents, on va devoir mettre en place un petit peu les mêmes aides qu'à l'école. On va faire attention à ne pas faire répéter l'enfant. S'il prononce mal un mot, on va le dire dans un contexte où le mot est prononcé correctement. Par exemple, s'il prononce mal le mot « pomme », on va lui dire « oui effectivement, j'aime bien la pomme verte ».
Pour les devoirs, il faut particulièrement se donner à fond et jouer de tout. On se met debout, on fait des gestes pour illustrer chaque mot, un peu comme au théâtre, on peut chanter, mimer et même mettre des déguisements pour apprendre les poésies par exemple. Pour les dictées, on peut coller des lettres au sol, et demander à son enfant de se déplacer sur chaque lettre pour épeler les mots. Il faut rendre ça le plus vivant possible.
Je sais que ça peut vraiment être fatigant en tant que parents et que ça demande beaucoup d’investissement, surtout après une longue journée de travail (rires), mais il faut faire ces choses pour le détourner de toute la fatigue et la concentration qu’il a accumulé à l’école. Surtout, il faut y aller étape par étape, décomposer, et ne pas tout donner d’un coup.
Cortex : Comment s'assurer de l’inclusion sociale de son enfant par rapport aux autres ?
AD : C’est vrai que la dysphasie peut causer des difficultés à s’exprimer, des difficultés pour se faire comprendre, alors ça peut mener à des moqueries. Ça peut même causer des frustrations chez l’enfant même de ne pas réussir à se faire comprendre. Donc pour l’aider, on peut déjà lui en parler à la maison, lui demander d’exprimer ses émotions avec des cartes qui représentent cette émotion en petits dessins, pour qu’il puisse mieux l’identifier et l’exprimer après. Ça lui donne un vocabulaire plus facilement identifiable.
On peut aussi demander aux instituteurs à ce qu’ils aient une attention particulière pour s’assurer que l’enfant s’intègre bien, qu’on lui explique clairement les jeux et les consignes. Et pourquoi pas leur demander d’intervenir en classe pour expliquer ce trouble, que tous les enfants se mettent en situation de DYS et qu’ils comprennent la difficulté au quotidien des enfants DYS.
Pour moi, la clé, ça reste quand même la sensibilisation. Aussi bien la sensibilisation du professeur que la sensibilisation des autres élèves. C’est mieux de prendre les devants d’abord, parce qu’ils vont forcément remarquer un problème d’élocution à un moment.