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"Sous la couette"
La nouvelle chronique de Cortex. Une série de récits intimes, provocateurs juste ce qu’il faut, toujours chaleureux.
Désir, couple, parentalité : quand le handicap bouscule et vient interroger les normes les plus ancrées.
Ici,chaque histoire part d’une vie réelle, d’une question parfois dérangeante, pour explorer ce qui se joue loin des discours officiels : les corps, les choix, les désirs et les trajectoires.
Pour ce premier volet, le parcours de Sonia Derory.
1. La phrase qui pique
"Une femme naine ne doit pas avoir d'enfants". J'ai été percutée par la peur des autres. Si personne ne me la jamais dit clairement, les regards, notamment dans la rue, parfois réprobateurs, en disent long.
2. Le moment gênant
"Ah, il est grand, enfin 'normal', votre fils ?"
Jonas a trois ans aujourd’hui et, non, il n'est pas nain comme sa maman.
La question revient, presque à chaque fois.
Car, contrairement à ce que beaucoup imaginent, l’achondroplasie - la forme la plus fréquente de nanisme - n’est pas systématiquement transmise : une "chance" sur deux lorsqu’un seul parent est atteint.
Alors Sonia répond, mi-sèche, mi-ironique :
"Oui, effectivement, j'ai fait en sorte qu'il ne soit pas nain. Merci la science."
Grâce au diagnostic préimplantatoire (DPI), il est aujourd’hui possible d’éviter la transmission de certaines maladies génétiques. Une réalité encore largement méconnue. Pour certaines femmes naines, savoir que ces options existent change tout : cela rend la maternité pensable.
3. L'histoire
Sonia Derory se définit comme "naine". Elle y tient. Quitte à aller contre la périphrase plus prudente : personne de petite taille. "Parce que les particularités du nanisme -fatigue, douleurs osseuses et articulaires,apnée du sommeil- ne se résument pas à quelques centimètres de moins", explique cette comédienne de 43 ans.
Lesbienne -dans Titanic, elle a toujours préféré Rose à Jack-, elle agrandi dans une famille aimante mais dans un milieu rural et catholique. A l’époque, l’homosexualité y était difficilement acceptée. "J’étais tellement en conflit avec moi-même que, s’il avait existé une thérapie de conversion pour rester hétéro, je crois que je l’aurais tentée".
Une PMA au Portugal
Très tôt, elle apprend à faire seule. Elle nourrit un désir d’enfant dès l'âge de 25 ans mais le projet semble "difficile à réaliser sans père". Femme solo, Sonia finit par partir au Portugal pour une procréation médicalement assistée. Si, en France, la loi bioéthique de 2021 a élargi la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, à 38 ans, elle se sentait "trop vieille" pour en bénéficier à cause d'un délai d'attente moyen de 18 mois. Un médecin lui lance : "Partez et revenez enceinte !"
Deux tentatives. La seconde fonctionne, avec un embryon non porteur de la mutation du nanisme. Il est issu d'un don de sperme "semi anonyme" qui, selon la législation portugaise, permet de connaître l'identité du géniteur à 18 ans. "J’ai un parcours de recherche de mes origines. C’était important que mon enfant puisse savoir d’où il vient". Pour le moment, Sonia ne connaît presque rien du "papa" : sa taille, la couleur de sa peau et son métier.
Grossesse sous haute surveillance
Si l'achondroplasie n’empêche pas de concevoir, elle complique la grossesse : le corps, plus petit, a du mal à la mener à terme et exige presque toujours une césarienne. Lors du premier trimestre, Sonia fait une hémorragie de l'endomètre, sans que les services d'urgence n'en mesurent immédiatement la gravité. "1m23 et 43 kilos, peu de réserves... Je perdais des litres de sang". Une transfusion la sauve de justesse.
Dans ce parcours, le rapport au corps se double d’un autre combat : celui avec le milieu médical, souvent infantilisant, plein de défiance envers les personnes naines. "On nous prend pour des benêts, il faut s'imposer". La future maman doit même batailler pour une ordonnance mal dosée : le médecin n’avait pas tenu compte de son poids ni de sa taille. Sportive, elle s’astreint à la natation jusqu'au dernier jour de sa grossesse : "Le jour de l’accouchement, je courais dans tous les étages. Dix kilos en plus, essoufflée, mais encore mobile."
"Pas question de faire un pas de travers"
Jonas - qui signifie "colombe" en hébreu- voit le jour le 30 mars 2023, avec sept semaines d'avance. 2,1 kg pour 43 cm. Le nourrisson reste en néonatologie jusqu'au terme présumé.
Sonia avait une préférence pour une fille, un "petit désir narcissique" sur lequel elle dit avoir travaillé. "Mais,évidemment, je ne regrette pas mon petit Jonas."
Et l'après ? "Fatigant et compliqué. Je n'ai aucun relais. Et pas question de faire un pas de travers. Avec toutes mes atypies, je suis dans le viseur de l'ASE (aide sociale à l'enfance), qui ne me fait aucun cadeau". Elle sollicite également un service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap. "Une première pour eux avec une maman naine.Ils étaient totalement démunis, et franchement incompétents."
Alors Sonia s'adapte, trouve un porte-bébé adapté à sa morphologie et acquiert une chaise mobile pour déplacer son enfant d'une pièce à l'autre.
Aujourd'hui, elle se dit "heureuse et épanouie". "Contre toute attente, ce qui me handicape le plus, ce n'est pas le nanisme -j'ai appris à vivre avec- mais mon statut de maman solo, dans une société qui reste profondément misogyne."
4. L'interview sans filtre
Au premier trimestre, une échographie écarte aussi le "risque" de trisomie 21. Ces questions eugénistes vous heurtent-elles ?
Oui. Et elles concernent aussi les personnes naines, même si on en parle peu.
Chaque année, des IMG sont pratiquées lorsque le fœtus est diagnostiqué porteur d’un nanisme. C’est une réalité complexe, souvent tue. Moi-même, née de parents algériens en France, j’ai été abandonnée à cause de cette pathologie.
Pour autant, en toute franchise, vous ne vouliez pas d'un enfant nain ?
Oui, parce que je sais ce que c'est : les problèmes de santé, la dysmorphie du visage, le regard des autres... Je ne voulais pas qu'il vive ce que j'ai traversé.
Et si c'était à refaire ?
Je n'écouterais pas ceux qui ont tenté de me décourager et me ferais pleinement confiance. A trop douter, à trop attendre, je n'ai eu mon enfant qu'à 38 ans. J'étais prête bien plus tôt.
Un message aux médecins : "Écoutez vos patients !".
Et aux femmes : "Osez".
5. La punchline
"Je suis naine, Kabyle, adoptée, célibataire, lesbienne et maman solo. Rien de tout ça n’est une exception. C’est une vie. Ma vie."
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