Retrouvez au bas de cette page des associations ressources pour les personnes atteintes d'un cancer. Téléchargez le guide ressource de l'association La Niaque, par ici.
Isabelle a 62 ans. Pendant l'été 2015, elle ressent une fatigue intense, fait un malaise vagale, ressent des palpitations au niveau de sa poitrine. « Là, il y a quelque chose, mon corps me parle », se dit-elle intérieurement. Six mois plus tôt, sa mammographie n'avait pourtant pas révélé d'anomalie. Mais après plusieurs examens et une biopsie, le diagnostique tombe : Isabelle est atteinte d'un cancer du sein qui évolue rapidement, catégorisé métastatique. Son parcours de soin démarre en septembre 2015 et durera 18 mois.
Du rapport au corps aux conséquences de la maladie sur sa vie professionnelle, en passant par les relations avec ses proches et la reconstruction après les traitements, Isabelle, aujourd'hui guérie, raconte à Cortex cette période de sa vie.
Cortex Média : Comment avez-vous découvert votre maladie, et qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?
IT : J'ai reçu l'annonce dans ma boîte aux lettres, un samedi matin. Le radiologue qui avait réalisé ma biopsie m'avait envoyé directement les résultats. Ce n'était pas écrit noir sur blanc que j'avais un cancer, mais il était indiqué que les résultats nécessitaient une intervention rapide et que je devais prendre contact avec mon gynécologue. Je l'ai appelé, il était en vacances en Russie, mais il m'a répondu qu'il avait eu connaissance de mes résultats et qu'on ne pouvait pas en discuter au téléphone. Il m'a proposé de nous rencontrer très rapidement, le lundi soir, à son cabinet.
Vous imaginez : du samedi matin au lundi soir, j'ai vécu un week-end d'enfer. Je n'ai pas arrêté de pleurer parce que je ne savais pas ce qui allait me tomber sur la tête. Le lundi, lors du rendez-vous, il a pu m'expliquer la situation et ce qu'on allait mettre en place. Il a toujours été positif et rassurant : « Ne vous inquiétez pas, on va faire le nécessaire, tout va bien se passer. » J'ai placé toute ma confiance en lui. Il a été d'un grand soutien tout au long de mon parcours et c'est lui-même qui m'a opérée. À chaque fois que ça n'allait pas, dans les hauts comme dans les bas, il était toujours là.
Cortex Média : Comment avez-vous vécu la prise en charge et les traitements qui ont suivi le diagnostic ?
IT : D'abord, on a mis en place psychologiquement tous les éléments pour progresser et avancer dans ce parcours infernal qui a duré dix-huit mois, entre la chimiothérapie, la radiothérapie et l'immunothérapie. Mon parcours ne s'est pas très bien passé parce que j'ai fait une réaction à un des médicaments de la chimiothérapie ; je faisais en fait une pneumopathie interstitielle qui nécessitait d'être hospitalisée d'urgence.
J'ai eu un cancer du sein révélé en septembre 2015, mais aussi un cancer de la peau au mois de décembre de cette même année. Pour le mélanome, je n'ai pas eu de traitement mais une chirurgie ; on m'a creusé le bras sur plus d'un centimètre. Mon parcours était dur, mais en plus des soins je m'en suis sortie moi-même en mettant en place un certain nombre de choses à l'intérieur de moi.
Aujourd'hui, je suis guérie. On m'a en fait parlé du mot « rémission » très tôt alors que j'avais eu des effets secondaires entraînés par la chimiothérapie et que l'on avait dû interrompre mon protocole. Je n'ai pas fait l'immunothérapie, parce qu'un des médicaments pouvait être en cause dans les réactions que j'avais eues. Et puis, au bout d'un an, mon oncologue m'a annoncé que j'étais en rémission. C'était lumineux, incroyable.
Cortex Média : Vous évoquiez le harcèlement que vous avez subi au travail pendant plusieurs années. Quel impact cette période a-t-elle eue sur vous ?
IT : J'ai été harcelée dans mon ancien emploi pendant quatre années. J'ai continué à travailler car je ne voulais pas perdre mon emploi, c'était une source de revenus importante pour ma famille et je faisais partie de ce stéréotype de femme moderne qui veut continuer à travailler, avec deux enfants et tout assumer. Sauf que l'on court beaucoup, on accumule du stress et on nous demande toujours d'être performantes.
Les conditions dans lesquelles j'ai travaillé ces dernières années m'ont fait beaucoup de mal, je n'étais pas en phase avec moi-même, j'étais très souffrante, dans la douleur. Ça a été une bataille sans fin avec mon employeur, qui s'est finalement terminée par un licenciement économique. Ça a peut-être été un soulagement pour moi, mais en même temps, une sentence, parce que toutes ces années que j'avais subies étaient ancrées en moi. Elles allaient s'évacuer avec la maladie, qui était la porte de sortie de ce que j'avais vécu.
Nous vivons dans une société où l'on subit, où l'on accepte beaucoup de chose contre notre gré. Nous n'avons pas le temps de nous reposer et de nous poser les vraies questions : est-ce qu'on est vraiment à notre bonne place ? Aujourd'hui, je ne veux plus être considérée comme un objet, je suis un sujet et j'ai besoin de m'exprimer sur ce qui me ressemble. C'est ça, la vraie renaissance que je vis : la maladie m'a révélé qui j'étais, ce que je voulais et surtout ce que je ne voulais plus être. La maladie est un warning.
Cortex Média : Après votre licenciement, comment s’est passé votre retour dans le monde du travail ?
IT : D'abord, il faut bien prendre conscience qu'après les traitements contre le cancer, on garde des séquelles : fatigue, difficultés de concentration, pertes de mémoire et fragilité psychologique. Il faut aussi réapprendre à vivre avec la personne que l'on est devenue et retrouver sa place dans la société. La performance, on n'en veut plus. Ce qui importe, ce sont les relations humaines, le vrai, la sensibilité. Mais le retour à l'emploi est compliqué, notamment à cause du regard des autres. On vous considère parfois comme complètement guérie alors qu'après la maladie, il y a encore toute une phase de reconstruction.
Après avoir été licenciée économiquement, j'ai repris une activité dans une autre société. La CPAM a pris en compte mes complications liées à la chimiothérapie et j'ai obtenu une reconnaissance d'invalidité de catégorie 1. Cela m'a permis de travailler moins et de prendre du temps pour me reconstruire. Mais mon nouvel employeur comptait sur une salariée cadre qui travaillait à 100 %. Il n'a pas voulu m'accorder sa confiance et un bras de fer s'est engagé. J'ai fait une dépression nerveuse. Car il y a vraiment un gap entre la fin des traitements et le retour à l'emploi. Il faudrait, à mon goût, une cellule ou un intermédiaire pour faciliter le dialogue entre le salarié et l'employeur. J'ai finalement été licenciée pour inaptitude, après dix-huit mois de dépression. Sur mon chemin, j'ai rencontré l'association La Niaque, qui accompagne les personnes après la maladie dans leur retour à l'emploi, pour reconstruire leur avenir, trouver leur voie et avancer vers ce qu'elles veulent.
Cortex Média : Vous avez eu une mastectomie partielle. Quel était votre rapport au corps, à ce moment-là ?
IT : La perte d'une partie de mon sein, comme la perte des cheveux, a été quelque chose d'assez violent. Ma perruquière m'a conseillé de couper mes cheveux étape par étape pour apprivoiser ma nouvelle image, jusqu'à me raser. Ça a rendu les choses beaucoup moins violentes. Je me suis aussi dit que c'était un passage : mes cheveux allaient repousser. J'ai joué avec mon image, notamment en portant des turbans et des chapeaux. Le regard de mon mari a été important, il a toujours été bienveillant et a intégré naturellement ces changements.
Par contre, le regard de mes enfants était plus compliqué. Mon fils avait quinze ans et ma fille douze ans. Mon fils ne voulait pas que ses amis sachent que j'étais malade et quand il invitait des copains à la maison, il ne voulait pas que je retire ma perruque. Ma fille, au contraire, me disait : « Maman, ça m'est égal. Tu es comme tu es, ça ne me dérange pas. Tu es toujours ma maman. » Elle a même pris un rôle très protecteur, en m'aidant à la maison et en me préparant des petits plats avec ses copines.
Cortex Média : Comment la maladie a-t-elle fait évoluer vos relations avec les autres ?
IT : Dans les relations, il y a ceux qui vous accompagnent, ceux qui se rapprochent de vous pendant la maladie comme certains voisins ou des personnes plus éloignées. Et puis il y a les proches qui restent présents, mais aussi ceux qui disparaissent ou décident de vous quitter à ce moment-là. Certaines amitiés se sont détruites. Je me demande si c'étaient de vraies amitiés, parce que les vraies amitiés se consolident dans les périodes difficiles de la vie.
Mais quand on traverse une épreuve aussi grave que la maladie, il y aura toujours des gens qui vont vous laisser. Il faut arriver à en faire le deuil et avancer avec ceux qui sont là, ceux qui tiennent vraiment à vous. Et là, de très belles relations peuvent se révéler. J'ai eu des voisins qui venaient déposer de la soupe devant ma porte pour soulager mon mari et lui éviter d'avoir à faire à manger. Des amis allaient chercher mes médicaments à la pharmacie, d'autres récupéraient mes enfants à la sortie de l'école. Il y a eu tout un réseau de personnes qui se sont mobilisées spontanément pour m'aider et alléger mes souffrances.
Cortex Média : Est-ce que la maladie a changé votre rapport à la vie et à vos envies ?
IT : J'ai croqué la vie. Au final, après la maladie, on se rend compte que la vie est courte, qu'on est parfois passé à côté de beaucoup de choses et que l'instant présent est ce qui importe. Demain, on ne sait pas ce qu'on sera, c'est devenu un peu le nouveau leitmotiv de ma vie : ne jamais repousser ce qu'on peut vivre aujourd'hui. Je voulais depuis longtemps faire un saut en parachute, par exemple. J'ai réalisé ce rêve grâce à une association. J'ai aussi fait de l'art-thérapie, de la socio-esthétique et du théâtre, grâce à des associations.
Je veux d'ailleurs remercier toutes ces structures et les personnes qui œuvrent pour le bien-être des patientes et proposent des soins de support. J'ai d'ailleurs commencé avec la Ligue contre le cancer ; le théâtre était notamment un de mes grands rêves et avant, je me disais toujours que je n'avais pas le temps. Maintenant, j'ai décidé de prendre le temps. Après les traitements, j'avais beaucoup de problèmes de mémoire et de concentration : le théâtre a été un véritable défi que j'aime relever.
J'ai aussi toujours été sportive, donc ne plus pouvoir faire de sport a été très difficile pour moi. Pendant les traitements, on est tellement fatigué qu'on n'en a plus la force. Le sport est aussi important pour le mental, parce qu'il permet de rester actif et de ne pas se retrouver seul. Après les traitements, c'est important de redevenir actrice de son propre corps. J'ai décidé de reprendre l'aviron avec Aviron Santé, à Lyon. Ça m'a permis de retrouver progressivement la forme et l'énergie dont j'avais besoin.
Cortex Média : Qu'est-ce que la maladie a changé dans votre façon de vivre ?
IT : Dans cette renaissance, j'ai décidé de me prioriser, de me recentrer sur l'essentiel : les vraies amitiés et la famille. La vie après le cancer, c'est une étape de reconstruction. Ce n'est pas parce qu'on nous dit qu'on est en rémission qu'on est forcément guéri. Il faut apprendre à vivre avec la nouvelle personne que l'on est, et avec tout ce qui continue à nous poursuivre : les douleurs, la fatigabilité, les limites.
C'est important aussi d'échanger autour de soi, de ne pas avoir d'a priori, la maladie ne doit pas être un tabou. C'est pourtant encore le cas, puisque certaines personnes pensent que le cancer se transmet. Le cancer ne se transmet pas. J'aimerais que les gens portent sur la maladie un regard bienveillant. La maladie n'a pas été pour moi une punition. Beaucoup de gens se demandent : « Pourquoi moi ? » Moi, je me suis plutôt demandé : « Et pourquoi pas moi ? » Nous sommes tous susceptibles de connaître la maladie.
Pour moi, c'était vital de me dire : si je suis malade aujourd'hui, c'est que cela signifie peut-être quelque chose. Dans mon interprétation personnelle, mes deux cancers successifs au sein et à la peau révélaient une situation de mal-être et une douleur profonde que j'avais accumulées. Ce n'est peut-être pas la vérité, mais cela n'a pas d'importance, ce qui compte, c'est ce que cela m'a permis de comprendre. Je pense qu'il faut essayer de rester positif, parce que cela permet de donner à son corps une chance de s'en sortir, même si, bien évidemment, cela dépend du stade de la maladie. Dans mon cas, mon cancer était catégorisé métastatique mais je n'ai pas eu de métastases. Je pense qu'il a été pris à un instant limite, mon corps et les médicaments ont réussi à stopper la maladie à ce moment-là. La science fait son travail, mais il est important aussi de trouver son alignement avec soi-même et d'être bienveillantes envers soi.
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