Communication augmentée et alternative : le témoignage de Pauline

« La CAA m'aide à dire vraiment ce que je veux » - Rencontre avec Pauline, utilisatrice de communication augmentée et alternative

‍

L'interview a été réalisée par Lorène Thil-Duquenoy, orthophoniste spécialisée en communication augmentée et alternative (CAA). À travers son travail et ses actions de sensibilisation, elle contribue à mieux faire connaître les outils et les pratiques qui permettent à chacun d'accéder à une communication adaptée à ses besoins.

‍

Se présenter autrement

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Bonjour Pauline. Alors on s'est rencontré au rassemblement HappyCAA à Paris la semaine dernière et j'ai été beaucoup touchée par ton témoignage en tant qu'utilisatrice de CAA, de communication augmentée et alternative. Est-ce que tu peux te présenter et nous dire qui tu es ?

‍

Pauline Nancy : J'ai 28 ans, j'ai suivi une scolarité ordinaire jusqu'à la licence. Je suis autiste et utilisatrice de CAA.

‍

Lorène Thil-Duquenoy : OK, donc il faut expliquer un petit peu que tu as préparé tes réponses. T'écris pas aussi vite. Quand on a un échange pas préparé, tu écris avec ton clavier, mais là tu as préparé tes réponses et tu les actives en fonction des boutons qu'on peut voir en partage d'écran. Est-ce que tu peux nous parler un peu de ton parcours diagnostic ? Et qui a été assez tardif quand même.

‍

Pauline Nancy : Pas si tardif que ça si je compare à d'autres personnes qui sont diagnostiquées très très tard. J'ai été diagnostiquée à quatorze ans suite aux conseils de la directrice du collège, par une pédopsychiatre, puis par le CRA (Centre de Ressources Autisme).

‍

Venir à la CAA : un chemin progressif

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Ok. Est-ce que tu peux nous dire comment tu es venue à utiliser la CAA ? Parce que comme tu nous l'as déjà dit, tu peux parler avec ta bouche, tu es en capacité d'oraliser. Et quels sont les outils que tu utilises ?

‍

Pauline Nancy : Je pense qu'avant je n'avais pas conscience de mes limites et difficultés. Je dirais que physiquement je peux articuler des sons, mais c'est en grandissant que je me suis rendue compte que l'oral ne me suffisait pas pour communiquer et que l'oral me coûtait beaucoup. J'ai commencé en écrivant sur un bloc-notes, puis j'avais des cartes, ensuite un classeur, puis une tablette. Mais je n'ai pas continué. Je voulais au maximum essayer d'être normale, mais j'ai ensuite vu que ça ne fonctionnait vraiment pas et j'ai repris une tablette en créant mon propre ensemble de pages pour qu'il corresponde au plus à mes besoins et ma façon de communiquer.

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Ok, donc ça c'est un ensemble de pages que tu as recréé toute seule sur Grid, qui est un des outils robustes. Est-ce que tu peux nous dire ce que t'apporte la CAA au quotidien ?

‍

Pauline Nancy : La CAA m'aide à respecter mes limites, à ne pas épuiser mon énergie, et à dire vraiment ce que je veux. Ce qui aide aussi à respecter ses limites. Cela m'a permis de quitter un cercle nocif et de mieux me gérer moi et mon environnement autour.

‍

Les défis du quotidien avec la CAA

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Et quelles difficultés tu ressens dans l'utilisation de ces outils de CAA dans ton quotidien ?

‍

Pauline Nancy : J'ai mis beaucoup de temps à faire mon ensemble de pages et j'ai parfois hâte d'avoir fini d'éditer des choses dessus. Mais ce qu'on a à dire change tout le temps, alors c'est normal de devoir toujours ajuster. La seconde difficulté, ce serait d'oser l'utiliser, par le fait qu'en me forçant, j'ai pu donner une image pas tenable à l'environnement, et par le fait que beaucoup de personnes ne connaissent pas la CAA. Ce qui m'aide c'ets de ne pas me mettre de pression à obligatoirement utiliser la CAA. Par exemple, je préfère aller chercher à manger là où je vais commander à une borne, et aussi me dire que grâce à la CAA et à d'autres choses, j'ai une marge d'effort possible sans grosse conséquence pour utiliser plus d'énergie quand c'est mieux de le faire, par exemple en famille, ou quand utiliser la CAA c'est assez compliqué. Mais quand je n'ai pas cette marge, ça peut être difficile.

‍

Ce qu'elle souhaite dire aux personnes qui la croisent

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Ok, merci. Et j'aimerais que tu dises aux personnes qui te croisent pour la première fois et qui ne connaissent pas la CAA.

‍

Pauline Nancy : Déjà que je ne suis pas sourde et que si elles ne parlent pas et inventent des signes, je ne vais pas comprendre. Il faut juste parler normalement comme à un adulte. Après, je n'ai pas une grande expérience parce que souvent j'évite de devoir interagir avec des personnes qui ne me connaissent pas.

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Merci beaucoup pour cet échange. Est-ce que tu voudrais rajouter quelque chose ?

‍

Pauline Nancy : Merci à toi pour la possibilité de partager cela. Peut être un mot pour les personnes qui auraient peur que la CAA limite la parole orale. Ce n'est pas parce que j'ai des outils de communication que je me limite à les utiliser. Si c'est possible d'oraliser quelque chose, ce sera toujours utilisé en priorité parce que c'est beaucoup plus rapide et facile socialement.

‍

Instagram, musique et projets à venir

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Ok, merci beaucoup, c'est très enrichissant d'avoir ton point de vue en tant que personne utilisatrice de CAA. Et j'avoue qu'au quotidien, moi j'aime beaucoup discuter avec toi et ça m'apprend beaucoup aussi. Donc je te remercie. Tu as créé une page Instagram, est-ce que tu peux nous noter comment s'appelle ta page Instagram pour les gens qui aimeraient te suivre ?

‍

Pauline Nancy : Pauline-et-sa-caa

‍(bug de la tablette)

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Ok, super. Et voilà, ok. Ce sont les aléas de la tablette qui ne réalise pas forcément comme on voudrait. Elle non plus. Ok, eh bien écoute, moi j'attends de suivre ce que tu vas nous partager et je ne sais pas si tu comptes partager un peu tes talents de musicienne dessus, mais moi ça m'a impressionnée. Tu m'as fait découvrir ton instrument que je ne connaissais pas du tout et j'espère voir des vidéos. Est-ce que tu peux nous dire les instruments desquels tu joues ?

‍

Pauline Nancy : Cornet à bouquin et clavecin.

‍

Lorène Thil-Duquenoy : Super ! Alors voilà, si comme moi vous ne connaissez pas le cornet à bouquin, je vous invite à venir voir ce que Pauline va nous partager. Est-ce que tu penses partager aussi des choses de musique sur ta page Instagram ?

‍

Pauline Nancy : Je ne sais pas encore. Je pense commencer par parler de CAA.

‍

Lorène Thil-Duquenoy : D'accord, ok. Bon écoute, pour la musique, ce sera peut-être sur YouTube, il y a des vidéos de cornet à bouquin, mais en tout cas surtout sur ce que tu vas partager sur la CAA, je suis impatiente de voir ça. Et là je trouve que c'est hyper intéressant de te voir jongler entre les messages pré-enregistrés par rapport à ce qu'on s'était dit qu'on allait dire et les questions un peu spontanées que je te pose avec un peu de clavier. Et tu vas aussi chercher dans les catégories de mots. Je trouve ça super intéressant de voir comment tu jongles, ça permet à nous aussi en tant que professionnels et partenaires de communication de voir comment on peut faire de différentes façons. Il n'y a pas un process pour parler avec sa CAA, mais on va piocher dans ce qui est le plus facile, le moins coûteux et le plus pratique et rapide dans l'usage. Je te remercie Pauline. À bientôt.

‍

Pauline Nancy : Belle journée.

‍

Pour découvrir l’intégralité du témoignage de Pauline Nancy et en apprendre davantage sur la communication augmentée et alternative (CAA), retrouvez l’interview complète en vidéo