Pendant longtemps, l’autisme a été étudié, décrit et diagnostiqué à partir de profils majoritairement masculins. Cette approche a invisibilisé une partie des personnes concernées, notamment les femmes, dont les manifestations de l’autisme sont moins facilement repérées. De nombreuses femmes ont donc été diagnostiquées tardivement ou ne l’ont jamais été.
La notion de “camouflage social” est souvent présentée comme une capacité particulière des personnes autistes à masquer leurs difficultés dans les interactions sociales. Plus souvent associée aux femmes autistes, cette adaptation sociale reste insuffisamment étudiée et nécessite d’être nuancée.
Pour mieux comprendre les particularités de l’autisme au féminin et les enjeux liés au camouflage social, Cortex Média a rencontré Adeline Lacroix, docteur en sciences cognitives, psychologie et neurocognition, actuellement chercheuse postdoctorale au Canada et autrice de l’ouvrage Autisme au féminin : approches historique et scientifique, regards cliniques (2023).
Cortex Média : Depuis combien de temps la recherche ne faisait pas de distinction entre le TSA au féminin et le TSA au masculin ?
Adeline Lacroix : Cela remonte à longtemps. Si l’on reprend l’historique, les premières descriptions de l’autisme sont généralement attribuées à Leo Kanner et Hans Asperger. Cependant, Grounia Sukhareva avait également réalisé des descriptions qui pourraient correspondre à ce que l’on appelle aujourd’hui l’autisme. Or, elle faisait déjà une distinction entre les filles et les garçons.
Par la suite, pendant de nombreuses années, cette distinction n’a plus vraiment été prise en compte. Dans les années 1980 et 1990, quelques travaux ont suggéré l’existence de différences entre les sexes, sans que ces pistes soient véritablement approfondies. Je dirais que c’est à partir des années 2010 que les recherches se sont davantage développées sur les spécificités des femmes autistes, ainsi que sur les différences liées au sexe et au genre dans l’autisme.
Qu'est-ce que ce retard de distinction entre les sexes a engendré ?
AL : Je pense que cela s’inscrit dans une problématique plus large concernant les femmes de manière générale. Pendant longtemps, on n’a pas vraiment pris en compte les différences entre les sexes dans la recherche, et ce bien au-delà de l’autisme. Plusieurs raisons expliquent cela : soit on considérait que les hommes et les femmes étaient globalement semblables.
Or, considérer la femme comme simplement une version plus petite de l’homme pose problème. Soit, dans certains domaines, on estimait que l’étude des femmes était plus complexe en raison des variations hormonales et d’autres facteurs biologiques ; on préferait alors se cantonner aux hommes.
Les femmes présentent néanmois des mécanismes biologiques spécifiques qui peuvent engendrer certaines différences, y compris dans l’expression de certains troubles. Dans le cas de l’autisme, l’absence de distinction entre les sexes a entraîné un retard dans la compréhension des profils féminins. Cette méconnaissance a notamment contribué à un retard de diagnostic chez de nombreuses femmes.
Quelles sont les spécificités de l’autisme féminin ?
AL : J’aime bien rappeler que, fondamentalement, l’autisme repose sur les mêmes caractéristiques chez les hommes et chez les femmes. On retrouve dans les deux cas des difficultés socio-communicationnelles, des intérêts spécifiques, des comportements répétitifs ou stéréotypés, ainsi que des particularités sensorielles.
Ce que l’on observe toutefois chez certaines femmes, ce sont des manifestations parfois plus subtiles de ces caractéristiques. L’un des constats les plus récurrents concerne notamment une adaptation sociale qui peut sembler meilleure chez les femmes, du moins en apparence. Certaines vont avoir davantage de motivation à interagir socialement, réussir à entretenir plus d’interactions avec les autres ou encore paraître plus naturelles dans les échanges. Cela ne signifie pas pour autant qu’elles ne rencontrent pas de difficultés, mais celles-ci peuvent être moins visibles.
On observe également que les intérêts spécifiques de certaines femmes sont parfois davantage en phase avec des centres d’intérêt socialement associés à leur genre. De ce fait, ils attirent moins l’attention. Par exemple, une passion très intense pour les chevaux pourra être perçue comme tout à fait ordinaire, alors qu’elle peut correspondre à un intérêt spécifique particulièrement marqué dans le cadre de l’autisme.
C’est d’ailleurs ce qui rend parfois la distinction difficile. Certaines personnes non autistes ont également des passions très intenses. Il n’est donc pas toujours évident de différencier une passion forte d’un intérêt spécifique associé à l’autisme, d’autant plus lorsque le sujet concerné est socialement valorisé ou considéré comme ordinaire.
On entend souvent parler de la notion de « camouflage social » dans l’autisme, qu’est-ce que cela signifie ?
AL : Le camouflage social ne concerne pas uniquement les personnes autistes. En psychologie sociale, on parle souvent de gestion des impressions : l’idée est d’adapter son comportement à l’image que l’on souhaite renvoyer aux autres, et cela existe chez tout le monde. Le camouflage social est une notion que je considère pertinente, mais qu’il faut manier avec précaution.
Il existe un certain nombre de recherches montrant que les personnes autistes peuvent mettre en place des stratégies pour masquer leurs difficultés ou leur autisme dans les situations sociales. C’est essentiellement ce que l’on appelle le camouflage. En revanche, nous ne disposons pas encore d’outils permettant de mesurer ce phénomène de manière pleinement objective. Les connaissances actuelles reposent principalement sur les témoignages et les expériences rapportées par les personnes concernées.
Il est important de rappeler que le fait d’utiliser des stratégies de camouflage ne signifie pas nécessairement qu’elles fonctionnent en permanence. On peut parfois lire que certaines femmes autistes deviendraient de véritables expertes des interactions sociales et qu’elles finiraient par ne plus rencontrer de difficultés grâce à leur capacité à camoufler leurs particularités. Je suis plus nuancée sur ce point.
L’autisme implique à la base des difficultés dans la compréhension des codes sociaux. Le camouflage peut parfois consister à reproduire des comportements observés chez les autres. Mais il arrive que ces comportements soient reproduits dans un contexte où ils ne sont pas adaptés. Dans ce cas, la stratégie ne fonctionne pas comme prévu et peut même produire l’effet inverse.
C’est un point important à souligner, notamment parce que certaines personnes autistes, et en particulier certaines femmes autistes, ont des difficultés à camoufler leurs particularités. Elles peuvent alors se comparer à d’autres et se dire : « Si les femmes autistes arrivent généralement à camoufler leur autisme, pourquoi est-ce que moi je n’y parviens pas ? Pourquoi est-ce que je n’arrive pas à me faire des amis malgré mes efforts ? Pourquoi est-ce que mes tentatives se retournent souvent contre moi ou suscitent des moqueries ? » Ce type de situation peut être très difficile à vivre. C’est pourquoi il est important de rappeler que les stratégies de camouflage ne sont pas toujours efficaces. Elles peuvent parfois échouer, malgré tous les efforts déployés pour les mettre en place.
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Ce camouflage social implique-t-il des risques pour les personnes qui le mettent en place ?
AL : Un aspect fondamental du camouflage concerne son coût. Les personnes peuvent parvenir à mobiliser ces stratégies dans certaines situations, mais cela demande souvent un effort considérable. Par exemple, elles peuvent réussir à interagir avec d’autres personnes au cours d’une soirée, mais seulement pendant un temps limité.
À un moment donné, elles peuvent ne plus être en mesure de maintenir cet effort et avoir besoin de s’isoler ou de rentrer chez elles. Cette mobilisation permanente des ressources cognitives génère souvent une fatigue importante, parfois au point d’affecter le fonctionnement de la personne les jours suivants. La notion de fatigue et de coût cognitif est donc centrale lorsqu’on parle de camouflage social dans l'autisme ; il peut même conduire à un burn-out.
Quant à la manière de s’en protéger, il est difficile de donner une réponse unique. Je pense toutefois qu’une des clés réside dans la connaissance de soi et de ses propres limites. Au quotidien, les normes sociales nous transmettent souvent l’idée qu’il faut avoir de nombreux amis, voir régulièrement du monde et entretenir une vie sociale soutenue.
Or, pour certaines femmes autistes, même lorsqu’il existe un désir de créer des liens, il n’est pas toujours possible de maintenir le même niveau d’interactions que d’autres personnes. Cela peut impliquer d’accepter que les relations prennent une forme différente, avec peut-être moins de fréquence ou d’intensité dans les échanges.
Dans quelle mesure la sensibilisation aux différences socio-communicatives peut-elle améliorer la compréhension entre personnes autistes et non autistes ?
AL : Je pense qu’il y a un véritable travail de sensibilisation à mener au niveau de la société. Par exemple, le fait qu’une personne ne regarde pas son interlocuteur dans les yeux ne devrait pas être perçu comme un problème. Cela ne signifie pas qu’elle n’est pas intéressée, qu’elle n’est pas attentive ou qu’elle manque d’honnêteté.
Nous avons souvent tendance à attribuer à certains comportements des significations qui vont au-delà de ce qu’ils permettent réellement d’interpréter. Une personne qui évite le contact visuel le fait parfois simplement parce que cela l’aide à mieux se concentrer. Pourtant, certains préjugés persistent et peuvent influencer négativement l’image que l’on se fait des personnes autistes.
En travaillant sur ces représentations et ces idées reçues, il serait possible de faciliter les interactions entre personnes autistes et non autistes. C’est pourquoi la sensibilisation me semble particulièrement importante. Il serait utile de mieux faire connaître le fait que certains comportements peuvent paraître atypiques sans pour autant poser problème. Ce sont simplement des façons différentes d’être et d’interagir, qui n’altèrent ni la qualité de la relation ni le lien que l’on peut construire avec l’autre.
Cela rejoint également la notion de « double empathie », développée par Damian Milton. Pendant longtemps, on a surtout parlé d’un supposé manque d’empathie chez les personnes autistes. Or, cette notion met en avant une réalité plus nuancée : les difficultés de compréhension sont réciproques. Les personnes autistes ne comprennent pas toujours les personnes non autistes, mais l’inverse est tout aussi vrai.
Propos recueillis par Ophélie Barbier
