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Pour les familles d’enfants porteurs d’un TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), le quotidien peut être rythmé par de nombreux défis, particulièrement à l’école. Difficultés de concentration, impulsivité, gestion des émotions, fatigue ou encore regard des autres : derrière le diagnostic se cache une réalité souvent complexe, qui nécessite des adaptations et un accompagnement - qui diffèrent selon les écoles et les enseignants sur lesquels les familles tombent.
Le parcours de Samuel, diagnostiqué d'un TDAH qualifié de "sévère", a été marqué par la recherche d’un accompagnement adapté à ses besoins. De la mise en place d’une AESH aux aménagements scolaires, en passant par les activités extrascolaires et les professionnels de santé, ses parents ont progressivement appris à identifier ce qui pouvait l’aider à mieux vivre son quotidien.
À l’occasion de son entrée en CM1, Amandine, sa maman, revient sur les difficultés rencontrées, les solutions qui ont fonctionné pour lui et les signes qui permettent de repérer lorsque cela ne se passe pas bien à l'école. Elle partage également quelques conseils pour les parents qui sont dans une situation similaire : se faire confiance, s’entourer de professionnels compétents, mais aussi et surtout ne pas rester seul.
Attention : les conseils apportés dans le cadre de ce témoignage ne fonctionnent pas sur tout les enfants diagnostiqués d'un TDAH. Pour faciliter le quotidien, notamment scolaire, il est important de demander conseil à un professionnel de santé, qui saura adapter ses conseils à l'enfant diagnostiqué en question. Pour s'informer davantage sur ce trouble du neurodéveloppement, rendez-vous sur le site d'Hyper Supers TDAH France.
Cortex Média : Samuel entre en CM1. Comment vit-il cette nouvelle rentrée et quelles sont ses principales inquiétudes ?
Amandine : Il est content de retourner à l’école, mais il est aussi angoissé parce que l’AESH qui l’accompagnait jusqu’à présent arrête, et il y était très attaché. La rentrée est dans quelques jours et, pour le moment, on ne sait pas si quelqu’un sera là, ni qui ce sera. On n’a aucune information. Sans cette aide humaine, tout devient très compliqué, à la fois pour notre enfant, pour l’enseignant et pour le reste de la classe. De par son trouble, il peut être perturbateur, et cela a ensuite des conséquences négatives sur ses apprentissages. L’enseignant peut être agacé, parce qu’il n’a pas qu’un seul enfant à gérer, et les camarades peuvent finir par l’identifier comme étant le perturbateur, voire comme quelqu’un de méchant.
C’est donc un enfant qui, dès le départ, risque d’être rejeté, mis de côté ou stigmatisé. Ce sont vraiment des conséquences en cascade qui ne sont pas anodines.
On s’est donc lancés dans cette grande aventure avec la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) il y a quelques années, pour faire une demande d’aide humaine. Au bout d’un peu plus d’un an, nous avons finalement obtenu une réponse positive, avec l’attribution d’un temps d’AESH pour notre fils. Ensuite, il a fallu attendre plus de six mois avant qu’une personne soit recrutée, disponible et puisse arriver dans l’école.
Et nous avons eu la chance d’avoir quelqu’un d’extraordinaire. Quand vous avez un petit garçon avec une grande sensibilité, qui a des craintes et qui a souvent été rejeté, ce n’est pas toujours simple de gagner sa confiance et de créer une relation. C’est pourtant ce qu’elle a su faire. Au quotidien, elle l’accompagnait notamment dans les moments où elle sentait une certaine impulsivité ou une incapacité à tenir en place. Elle prenait le temps avec lui, parfois simplement de sortir un peu de la classe, de bouger ou de faire quelques mouvements pour lui permettre de retrouver sa concentration.
Elle a également beaucoup travaillé à ses côtés pour lui redonner confiance en lui. Parce que malgré une apparence assez expansive, au fond, ce sont des enfants qui peuvent avoir une faible estime d’eux-mêmes. Lorsqu’ils se retrouvent en difficulté face à un exercice, une leçon ou dans la gestion de leurs émotions, c’est très compliqué.
On a vraiment vu son évolution. Au début, lorsqu’il bloquait sur un exercice, c’était la panique. Il se mettait dans des états d’angoisse et pouvait aller jusqu’à déchirer sa feuille. Avec tout le travail de son AESH, il a progressivement appris, lorsqu’il bloquait sur un exercice, à passer à celui d’après. Samuel a la chance d’avoir de très bonnes capacités, mais son TDAH est tellement fort que, pour le moment, c’est ce qui prend le dessus. Il est donc tout à fait capable de suivre dans une école classique, mais sans aide humaine, ce ne serait pas possible.
Cortex Média : En dehors de l’accompagnement par une AESH, quels aménagements sont mis en place pour aider Samuel à l’école ?
Amandine : Samuel bénéficie à l’école de plusieurs aménagements, notamment de temps supplémentaire pour réaliser un exercice ou une évaluation. On avait aussi essayé le timer, qui peut rassurer certains enfants, mais pour lui, cela augmentait plutôt son stress, donc nous avons laissé tomber cette solution. Le casque anti-bruit pourrait également beaucoup l’aider, car Samuel est très sensible au bruit et cela lui permettrait de mieux se concentrer. Mais il a du mal à l’accepter parce qu’il a l’impression d’être différent des autres. Nous lui avions acheté des réducteurs de bruit qui ressemblaient à des écouteurs, mais après que ses camarades lui ont fait remarquer que ce n’en était pas, il a refusé de les porter.
Nous avons aussi mis en place des repères visuels, avec des couleurs différentes selon les matières, pour qu’il puisse mieux s’y retrouver, ainsi qu’une aide pour organiser son cartable. Pour les devoirs, c’est particulièrement compliqué. À partir de 17 heures, Samuel décharge beaucoup, d’autant plus que son traitement pour le TDAH ne fait plus autant effet en fin de journée. Il devient alors plus excité et plus à fleur de peau. Faire les devoirs à ce moment-là est donc extrêmement difficile. Pour l’instant, nous nous sommes mis d’accord avec son enseignant pour qu’il nous indique uniquement l’essentiel à faire.
Nous avons également dû aménager ses temps de pause. Nous avons constaté que les moments où il pouvait vraiment « exploser » et devenir très impulsif étaient surtout pendant les temps périscolaires, comme la cantine ou l’étude. Nous avons donc recours à des baby-sitters qui le récupèrent le midi et après l’école, à 16 h 30, afin qu’il puisse être au calme et éviter un environnement trop bruyant et stimulant, qui accentue sa fatigue, ses difficultés de concentration et son impulsivité. Il a ainsi une véritable pause cognitive le midi et une autre en fin de journée. Cela représente un coût financier important pour la famille, mais c’est vraiment indispensable à son bien-être.
Cortex Média : Quelles astuces pourriez-vous donner aux parents pour faciliter le quotidien d’un enfant avec un TDAH ?
Amandine : Quand Samuel était en maternelle, la gestion des émotions était compliquée, même pour les identifier et les nommer. Un outil nous avait beaucoup aidés : un petit tableau avec des personnages représentant différentes émotions. Ça lui permettait de mieux comprendre ce qu’il ressentait et de l'exprimer. Il avait aussi du mal à se repérer dans les jours de la semaine et dans le déroulement de ses journées. Nous avions donc mis en place à la maison un petit calendrier avec des éléments à scratch. Il pouvait ainsi visualiser les différents moments de la journée : le matin, le midi, l’après-midi, s’il y avait école ou non, qui venait le chercher, s’il rentrait à la maison ou s’il avait une activité.
Aujourd’hui, comme il est plus grand, nous lui rappelons chaque matin le déroulé de sa journée. On lui explique quel jour on est, ce qu’il va faire le matin, qui vient le chercher à midi, ce qui est prévu l’après-midi et qui le récupère après l’école. Ça lui donne des repères et lui permet de savoir à quoi s’attendre.
Pour les activités extrascolaires, je dirais aussi que, lorsqu’on a un enfant très dynamique, l’activité physique est primordiale. Samuel a trouvé le sport qui lui correspond : le BMX race. Ça lui permet de se dépenser, mais aussi de travailler sa gestion des émotions et des frustrations. Et puis, pour la confiance en soi, gagner une course ou recevoir une petite médaille, ça fait toujours du bien. On fait ce sport avant tout pour lui, parce qu’il fait vraiment partie de son équilibre.
Enfin, il y a tout l’accompagnement par les professionnels de santé, avec notamment la psychomotricienne, les psychiatres et les psychologues. C’est tout un dispositif à mettre en place en dehors de l’école, qui demande beaucoup d’organisation et qui a forcément un impact sur l’ensemble de la famille.
Cortex Média : Quels signes vous permettent de repérer que Samuel rencontre des difficultés à l’école ?
Amandine : Nous avons appris à repérer certains signaux qui nous indiquent que Samuel ne va pas bien ou que quelque chose se passe mal à l’école. Il devient plus excité, plus impulsif et plus nerveux. Son sommeil peut également être davantage perturbé. Il peut avoir des maux de ventre et ses tics peuvent s’intensifier, notamment lorsqu’il est stressé, angoissé ou simplement qu’il ne va pas bien. Parfois, il arrive aussi à nous dire ce qui ne va pas. Dans ce cas, nous échangeons avec l’équipe enseignante pour savoir s’ils ont constaté quelque chose en classe.
Pour nous, la communication avec l’équipe éducative est vraiment essentielle. On n’attend pas qu’une situation s’envenime ou qu’il y ait une crise pour agir. Nous échangeons régulièrement avec la directrice et l’enseignante spécialisée, et elles nous contactent également dès qu’elles constatent quelque chose. C’est important aussi que nous ayons le même discours à la maison et à l’école. Les enfants sont suffisamment malins pour essayer de trouver la faille, et le nôtre tout particulièrement !Il faut donc être cohérents et avancer dans la même direction.
C’est justement ce que nous avons retrouvé dans l’école actuelle de Samuel : du dialogue et de la bienveillance. Nous avons la chance d’avoir une équipe enseignante et une directrice qui ont compris ce que nous vivions, à quel point cela pouvait être difficile pour nous et que nous faisions tout notre possible pour accompagner et éduquer notre enfant, tout en lui transmettant les valeurs qui sont importantes pour nous. La directrice n’est pas dans le jugement. Et lorsqu’il faut recadrer Samuel parce qu’il dépasse les limites, elle sait aussi le faire. Il peut y avoir des sanctions, mais elles sont adaptées à son profil, qui reste atypique.
Cela n’avait pas du tout été le cas dans son ancienne école, que nous avons été contraints de quitter. Aujourd’hui, nous avons vraiment retrouvé une structure, une organisation et une équipe qui ont tout changé pour nous.
Cortex Média : Quels conseils donneriez-vous aux parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a un TDAH ?
Amandine : Quand on obtient enfin un diagnostic et qu’on nous annonce que notre enfant a un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, on accuse un peu le coup. Et même une fois le diagnostic posé, on reste souvent perdu dans ce grand univers du TDAH. C’est de plus en plus médiatisé, mais on peut aussi entendre tout et n’importe quoi. Il faut donc être très vigilant et toujours demander conseil à des professionnels de santé. Il faut aussi se méfier des personnes qui surfent sur "la vague des troubles du neurodéveloppement", du TDAH, de l’autisme, et qui proposent des solutions miracles. Il n’y a pas de solution magique ou de mode d’emploi clé en main.
Je pense qu’il faut avant tout se faire confiance. En tant que parent, on est aussi expert de son enfant. On a besoin des connaissances et de l’expertise des spécialistes, mais il faut aussi pouvoir faire entendre ce que l’on observe au quotidien et se dire qu’on fera simplement de notre mieux. Parce qu’on ne fera pas tout parfaitement. On peut être épuisé. Même en sachant que crier ne sert à rien, il peut nous arriver de perdre patience, de dire à son enfant « tu le fais exprès », alors qu’on sait très bien que ce n’est pas le cas. Nous aussi, ça nous arrive de sortir de nos gonds et de dire des choses que l’on regrette ensuite. Mais nous prenons toujours le temps d'en rediscuter et de s'excuser quand c'est nécessaire.
Je me suis aussi rendu compte, en échangeant avec d’autres familles, qu’il y avait parfois une certaine honte face à cet enfant différent, dont le comportement est souvent jugé comme ingérable, mal élevé ou impoli.
Bien sûr, il y a des enfants qui n’ont pas de TDAH ni de trouble particulier et pour lesquels il peut effectivement y avoir une question d’éducation. Mais pour ceux qui ont un diagnostic, le comportement peut aussi être directement lié au trouble, avec des parents qui font simplement ce qu’ils peuvent. Nous avons nous-mêmes été jugés, et ça nous arrive encore, par des parents à l’école ou par des personnes dans les magasins qui nous regardent en pensant : « Ils ne savent pas le tenir. » Aujourd’hui, cela nous touche moins. Mais certaines situations restent difficiles, notamment lorsque Samuel nous dit qu’un copain ne l’a pas invité à son anniversaire parce que ses parents le trouvent trop agité. Là, on voit qu’il est blessé et que son estime de lui-même est encore une fois mise à mal.
Quand on rencontre des personnes qui sont dans l’écoute et la compréhension, on peut expliquer avec quel trouble Samuel vit. Mais surtout, il ne faut pas en avoir honte. Il faut pouvoir en parler, se rapprocher d’associations, comme Hyper Super TDAH France et rencontrer d’autres familles qui vivent la même chose.
Propos recueillis par Ophélie Barbier, de Cortex Média.
