En France, on estime qu’environ 700 000 personnes sont concernées par un trouble du spectre de l’autisme (TSA), soit 1% de la population. Ce trouble du neurodéveloppement se manifeste par des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales, ainsi que par des comportements, des centres d’intérêts et activités restreints et répétitifs.
Certaines personnes autistes présentent également des particularités sensorielles susceptibles d'affecter leur quotidien et la perception de leur environnement. Ces spécificités peuvent prendre une importance particulière dans les espaces urbains où la vitesse de déplacement, les odeurs, la lumière trop forte, le bruit incessant des voitures, la foule, exposent les individus à de nombreuses sollicitations sensorielles.
Marie Pieron est ingénieure de recherche en neurosciences au CNRS, au sein du Centre de neurosciences intégratives et de la cognition, à Paris. Également élue locale pendant dix-huit ans à Ivry-sur-Seine, dans le Val-de-Marne, elle est à l’origine du projet de recherche AutiSenCité, lancé en 2021.
Ce projet de recherche vise à comprendre les difficultés rencontrées par les personnes autistes en ville, afin de favoriser leur autonomie et d’améliorer leur qualité de vie dans l’espace urbain.
De nombreux acteurs ont participé à cette initiative, réunis au sein d’un consortium composé de chercheurs en neurosciences, en psychologie, en géographie et en urbanisme, de cliniciens, de personnes autistes et de collectivités territoriales.
Cette démarche permet de co-construire des solutions adaptées, en s’appuyant sur le savoir expérientiel des personnes autistes, indispensable pour comprendre leur réalité quotidienne. Pour comprendre la méthodologie mise en place au sein du projet, rendez-vous à la fin de l'article.
Entretien avec Marie Pieron.
Cortex Média : Comment les personnes autistes décrivaient-elles leur expérience du milieu urbain lors des premiers entretiens ?
Marie Pieron (MP) : En termes de santé physique et mentale, les ressentis qui reviennent le plus sont la fatigue et l’anxiété. Plus de 90 % des personnes expliquent éprouver de la fatigue et de l’anxiété après être sorties en ville. 35 % d’entre elles évoquent aussi des douleurs physiques, qui peuvent être très variées. Ces douleurs peuvent être liées à des tensions musculaires, notamment au dos, à cause d’une contraction permanente. Quand on marche sur un trottoir, il y a une mobilisation de l’ensemble du corps. Si l’on est stressé, anxieux, ou si l’on a du mal à appréhender la hauteur d’un trottoir, cela peut se ressentir sur la motricité.
La notion de saturation sensorielle est apparue très tôt dans les entretiens de groupe. Et lorsque nous essayions de comprendre quels éléments de l’environnement urbain étaient gênants, les personnes autistes nous ont dit : « Attention, ce n’est pas seulement la nature de l’information qui peut être gênante, c’est aussi la répétition. C’est le fait d’être soumis sans cesse à des informations différentes. » Elles nous disaient aussi qu’elles se rendaient souvent compte trop tard du niveau de saturation auquel elles étaient arrivées et à ce moment-là, cela devient très difficile à gérer.
Cortex Média : Vous parlez de particularités sensorielles chez les personnes autistes et leurs conséquences dans l’espace urbain : l’intensité des bruits, des odeurs, des mouvements… Vous travaillez notamment sur les aspects visuels, auriez-vous un exemple à nous donner ?
MP : Chez les personnes autistes, on observe beaucoup plus de particularités dans le traitement de l’information visuelle entre l’œil et l’intégration de cette information par le cerveau. On ne peut pas parler de déficit, ni forcément d’éléments positifs. On peut dire, par exemple, qu’il existe une plus grande prévalence de troubles ophtalmologiques ou de difficultés à traiter les mouvements.
En ville, si vous avez du mal à intégrer les informations de mouvement, cela devient très compliqué. Vous pouvez avoir du mal à vous positionner sur les trottoirs pour éviter d’autres personnes ou une trottinette qui arrive. Vous pouvez aussi avoir du mal à appréhender la distance à laquelle se situe un véhicule lorsqu’il arrive. Quand vous traversez un passage piéton, c’est pourtant une information élémentaire.
Cortex Média : La saturation sensorielle peut-elle conduire certaines personnes à s’isoler ou à renoncer à sortir ?
MP : Nous n’avons pas posé la question exactement en ces termes, sur le besoin d’isolement et de solitude. En revanche, nous savons que certaines personnes renoncent petit à petit à sortir, parce que l’environnement urbain est inadapté, en termes sensoriels, mais aussi plus globalement en termes cognitifs.
Certaines personnes nous disent qu’elles sortent uniquement par obligation. Elles trouvent des solutions alternatives, comme sortir à des horaires décalés, quand il y a moins de monde, quand il fait moins chaud ou quand il y a globalement moins de stimulations. Certaines ont renoncé à sortir tout court, mais cela restait une extrême minorité.
Cortex Média : Quel est le mode de déplacement le plus utilisé par les personnes autistes ?
MP : La marche est le premier mode de déplacement utilisé par les personnes autistes, qu’elles soient accueillies en structure médico-sociale ou qu’elles vivent à domicile, en autonomie ou non. Mais ce qui nous a été rapporté, c’est que ce n’était pas forcément par choix. C’est plutôt parce qu’elles se sentent moins bien avec les autres modes de déplacement.
Dans les transports en commun, il faut traiter une multitude d’informations : savoir où trouver l’information, où monter, où descendre, comment descendre quand il y a beaucoup de monde dans le bus ou dans le métro. Ce sont des lieux très stimulants sensoriellement, mais aussi socialement.
Que vous le vouliez ou non, il y a des échanges de regards, vous pouvez être frôlé, voire touché. Certaines personnes nous expliquent qu’elles ont construit leur vie pour faire le maximum de leurs activités à pied dans un périmètre restreint, quand elles en avaient la possibilité. Quand elles ne l’ont pas, elles sont obligées de trouver d’autres solutions : adapter leurs horaires, descendre un arrêt avant ou après celui prévu pour éviter les endroits où il y a trop de monde.
Cela veut dire que la société a un rôle à jouer pour créer cette accessibilité et faire en sorte qu’elle soit réellement prise en compte par les collectivités. Il ne faut pas penser l’accessibilité uniquement en termes moteurs, ou uniquement à partir des handicaps visuels ou auditifs.
Cortex Média : Vous insistez sur l’importance de repenser les trottoirs. Quels principes avez-vous identifiés pour les rendre plus inclusifs ?
MP : Nous avons eu beaucoup de témoignages de personnes autistes expliquant que lorsqu’elles croisent un autre piéton, elles peuvent se retrouver sur la chaussée pour éviter d’être frôlées ou gênées. L’idée est donc de créer des trottoirs suffisamment larges par rapport au flux de piétons.
Il faut aussi que les usagers des différentes mobilités disposent chacun de leur espace. Par exemple, les pistes cyclables ne devraient pas se retrouver sur les trottoirs, car cela crée de la confusion et des incidents entre personnes autistes et cyclistes, surtout lorsque les zones ne sont pas clairement identifiables.
Nous avons aussi encouragé le fait que les trottoirs soient clairement délimités et ombragés. L’ombre est importante pour la photosensibilité, mais aussi pour la thermosensibilité. Enfin, l’usage de la végétation peut contribuer à apaiser la ville, en réduisant les stimulations sonores et visuelles qui entraînent la saturation sensorielle.
Nous avons travaillé avec d’autres groupes d’usagers, notamment des personnes ayant d’autres formes de handicap, pour nous assurer que nos propositions n’entrent pas en contradiction avec leurs besoins. Globalement, les propositions que nous faisons iraient aussi aux autres usagers. 20 à 25 % de la population présente des particularités sensorielles ou cognitives, à un moment de la vie ou de façon permanente, et pourrait bénéficier d’une ville apaisée.
Cortex Média : Vous mentionnez les espaces de récupération cognitive et sensorielle. De quoi s’agit-il ?
MP : Les espaces de récupération cognitive et sensorielle ont été plébiscités par 99 % des personnes qui ont participé à notre étude. Ce sont des espaces que l’on pourrait implanter dans l’espace public, organisés autour d’une assise, comme un banc, avec un peu de végétation autour, pour permettre de récupérer de l’agitation de la ville.
Ce ne serait pas un espace implanté sur un grand boulevard très passant. Nous sommes plutôt sur des lieux secondaires, des endroits que les personnes autistes repèrent elles-mêmes quand elles se déplacent en ville et qu’elles utilisent déjà de cette manière.
Il ne s’agit pas exactement de les standardiser, mais de faire en sorte que ce soient de vrais espaces de récupération et que les autres usagers le sachent. On pourrait s’y asseoir, bien sûr, mais on ne mettrait pas de musique, on ne parlerait pas au téléphone, les poubelles seraient éloignées pour éviter les nuisances olfactives. Ce serait un espace dédié au repos sensoriel.
La réflexion autour de ces espaces va désormais se poursuivre dans le cadre du projet CARE*, un programme de recherche participative de quatre ans officiellement lancé le 1er octobre 2026. Chercheurs, architectes, acousticiens, collectivités territoriales, personnes autistes et associations travailleront ensemble à la conception de ces espaces et à l’élaboration d’un cahier des charges à destination des collectivités. Le projet cherchera également à réfléchir à leurs usages pour d’autres publics et à leur articulation avec les enjeux contemporains de la ville, comme le vieillissement ou le changement climatique.
* Financé par le Programme et équipement prioritaire de recherche ville, durable bâtiment innovant
Cortex Média : Quels aménagements peuvent être mis en place dès maintenant pour améliorer le quotidien des personnes autistes ?
MP : Pour moi, la première chose à faire est de réaliser un bilan de l’accessibilité sensorielle et cognitive avec les personnes autistes et les représentants des collectivités territoriales, avant d’imaginer tout aménagement.
Il faut le faire à l’échelle de chaque collectivité, parce que nous n’avons pas encore de normes ni de recommandations. Si l’on dit simplement aux collectivités : « Faites les trottoirs comme nous l’avons dit », cela ne fonctionnera pas. En revanche, si l’on travaille sur des cheminements réellement utilisés par des personnes autistes, cela permet de commencer à sensibiliser la collectivité et de l’amener à s’interroger sur le rôle d’une ville apaisée et inclusive pour tous.
Une ville qui va dans cette direction est celle de Mont-de-Marsan, dans les Landes, en Nouvelle-Aquitaine. Nous travaillons d’ailleurs avec le département puisqu'il va accueillir un futur campus de l’autisme destiné à des adolescents et jeunes adultes autistes.
À plus large échelle, il faut intéresser les collectivités, les urbanistes et les aménageurs à ce sujet. Si les professionnels entendent des personnes autistes leur expliquer leur quotidien, ils comprendront d’eux-mêmes l’intérêt de mettre en œuvre ces propositions.
Méthodologie utilisée : La méthodologie adoptée par Marie Pieron repose sur une démarche participative en plusieurs étapes. Elle commence par des entretiens de groupe avec des personnes autistes afin de recueillir leur vécu, d'identifier les difficultés rencontrées dans l'espace urbain ainsi que les stratégies qu'elles mettent en œuvre pour y répondre. Les résultats qualitatifs sont ensuite transformés en un questionnaire en ligne pour valider, à plus grande échelle, les besoins et les critères les plus significatifs. Enfin, ces résultats sont discutés avec les collectivités et les professionnels lors d'ateliers collaboratifs de design thinking, qui visent à co-construire des solutions adaptées aux différents contextes. Plutôt que de proposer des recommandations standardisées, la démarche consiste à fournir des pistes de réflexion permettant à chaque acteur d'imaginer des aménagements concrets en fonction de son métier et de son environnement.
Propos recueillis par Ophélie Barbier.
