Pour cette rentrée, l’Unapei lance pour la 7e année sa campagne "« #JaiPasEcole, mais tout peut changer ». Elle alerte sur les difficultés persistantes rencontrées
par les enfants en situation de handicap. Listes d’attente, scolarisation à temps très partiel, manque de coordination... Pour Sonia Ahehehinnou, sa présidente adjointe, il faut dépasser le stade de l’expérimentation et réformer l’ensemble du système.
Cortex : Combien d’enfants en situation de handicap attendent aujourd’hui une réponse adaptée ?
Sonia Ahehehinnou : On n’a pas de chiffres. Cela fait plusieurs années que les associations, dont celles du Collectif handicaps, demandent un observatoire permettant de déterminer quantitativement et qualitativement la situation des personnes en situation de handicap, notamment des enfants. Il devient nécessaire pour avoir des projets de transformation de société bien pensés, bien calibrés, bien financés et bien coordonnés.
Où en est cet observatoire ?
Aucune réponse concrète à ce jour. La création d’observatoires territoriaux avait été évoquée après la Conférence nationale du handicap de 2023 mais rien n’a été mis en place à ce jour.
Avez-vous été invités à collaborer à l'élaboration de la dernière Conférence nationale du handicap du mandat Macron qui a lieu le 4 septembre 2026 ?
Oui, un groupe de travail spécifique sur l’école, composé d'associations représentatives, s’est réuni pendant six mois, pour faire des propositions de mesures. Cela fait ressortir des lignes rouges, des points de vigilance et des préconisations. L’objectif est que le gouvernement adopte des mesures à la hauteur de nos propositions.
Des mesures seront donc annoncées lors de cette CNH ?
Oui, elles doivent être mises en place sur les trois ans à venir, alors qu’il y aura les élections présidentielles dans un an. Seront-elles importantes ou limitées ? Le risque est de dire : on va prendre des mesures, mais il ne faut qu'elles coûtent trop cher.
C’est pourtant l’avenir des personnes qui est en jeu, celui des enfants et des familles. Il faut dépasser le stade de l’expérimentation, parce qu’à chaque fois qu’un dispositif est créé, on est toujours dans une phase de bêta-test. Et, clairement, cela donne l’impression que les enfants en situation de handicap sont des cobayes. Ce n’est pas acceptable : ce sont des vies qui sont en jeu.
En 2021, les associations gestionnaires comme la vôtre ont été ébranlées suite à la visite du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU en France, parce que l'instance exigeait un grand pas vers la désinstitutionnalisation. Depuis, ont-elles changé de position ?
Oui, le chemin est fait. Toutes les associations sont dans une logique de transformation de l’offre et d’inclusion. Des professionnels médico-sociaux entrent déjà dans les écoles, les unités d’enseignement se déploient et les associations s’engagent dans les pôles d’appui à la scolarité. Il y a 5 ans, ça a été un peu un électrochoc parce que le secteur médico-social s’est construit depuis les années 1960 dans une logique de protection et relativement en vase clos. Aujourd’hui, nous sommes dans une approche d'émancipation, et de parcours
avec une ouverture sur l’environnement de droit commun.
Dans le sillage de l'ONU, que répondez-vous aux courants antivalidistes qui accusent les associations gestionnaires de privilégier le médico-social au détriment de l’école ordinaire ?
À partir du moment où l’on oppose deux milieux complémentaires, on ne peut pas apporter toute la palette de réponses à toutes les personnes. Le médico-social dispose d’expertises qui n’existent pas dans l’école. En y entrant, nous sommes en train de transformer une équipe pédagogique en équipe pédagogique élargie, avec d’autres ressources. Mais encore faut-il que l'école soit armée pour accueillir cette nouvelle population et que ces ressources soient mises au service de l’élève en situation de handicap, mais aussi de l’école tout entière. Si l’on s’attache seulement à mettre de la compensation sur un élève sans adapter l’environnement, on atteint vite les limites du système : l’enseignant se retrouve seul à piloter un collectif et tout repose sur un individu.
Justement,en mai 2026, le syndicat enseignant SE-UNSA lance un pavé dans la marre en assurant que l’école inclusive est devenue un facteur de tension dans les établissements scolaires. Que répondez-vous ?
Oui, on entend cela. Aujourd’hui, tous les acteurs sont en difficulté alors même qu'ils aspirent à une société inclusive : les familles, les enfants, les enseignants et les professionnels médico-sociaux. Cela interroge la manière dont l’inclusion est mise en œuvre.
Un établissement scolaire ou un enseignant peut sembler réfractaire et ne pas vouloir changer ses pratiques. Mais peut-être n’en a-t-il tout simplement pas les moyens. On lui demande parfois de transformer sa journée pédagogique alors que le bâti n’est pas adapté et qu’il se retrouve seul face à sa classe avec des élèves aux besoins très différents.
On fait les choses à l’envers : on met en place un système et, après, on réfléchit à la manière dont il doit fonctionner.
Tous les enfants doivent-ils être scolarisés en milieu ordinaire ?
La question n’est pas de savoir si tout doit se faire à l’école ou ailleurs. Certaines interventions, notamment pour des élèves ayant des besoins médicaux, ne peuvent pas toujours se dérouler dans l’établissement. Cela ne signifie pas que l’enfant est déscolarisé : il faut organiser son parcours différemment.
Selon votre enquête 2026, 76 % des enfants accompagnés sont scolarisés moins de douze heures par semaine. Deux tiers des associations interrogées estiment que la situation est restée inchangée entre 2025 et 2026, et seules 19 % constatent une amélioration.
En effet, il n’y a rien de révolutionnaire.
Quels sont les enfants les plus pénalisés ?
Les plus éloignés de l’autonomie et ceux qui nécessitent un soutien relativement renforcé de professionnels médico-sociaux. Cela concerne par exemple des troubles du comportement, le polyhandicap... Je veux toutefois poser un point de vigilance : un trouble du comportement ne signifie pas que quelque chose est ancré. Il peut intervenir parce que l’accompagnement n’est pas adapté, jusqu’à entraîner une déscolarisation sèche, une sortie d’établissement et un retour à domicile. Il faut anticiper pour ne pas arriver à ces extrêmes et éviter que ces difficultés ne s'installent.
Vous avez vécu cette situation avec votre fille ?
En 2007, ma fille a été déscolarisée en moyenne section ; on m'a appelée pour me dire que son certificat de radiation était dans le sac de son frère. C’était super violent. Je n'ai pas eu d’accompagnement adapté pendant trois ans. Un coup à domicile, un coup en hôpital de jour : un peu partout et nulle part. Cela l’a fait exploser, et après, c’est irrattrapable. Ces années d’errance ont eu un impact préjudiciable sur son autonomie, avec des troubles du comportement pendant plusieurs années et une vraie perte de chance.
Elle n'a été diagnostiquée qu'à huit ans avec un autisme sévère, une déficience intellectuelle et un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité. Elle est ensuite rentrée en surnombre dans un IME (institut médico-éducatif), où une unité à besoins spécifiques avait été créée. Elle a mis trois ou quatre ans à se stabiliser. Je ne veux pas généraliser à partir de mon xpérience mais le milieu associatif et l’établissement nous ont sauvé la vie. Tant qu’on ne tombe pas sur le bon interlocuteur qui nous aide et nous aiguille, on subit le système.
C'était il y a 20 ans. Entendez-vous encore aujourd’hui des parents confrontés à de telles situations ?
Oui, malheureusement. C’est ce qui me motive. Compte tenu de mon parcours, je ne peux pas me taire. Comme moi, il y a plein de mamans solo. Ça bousille les familles.
Il faut parfois plusieurs années pour être admis en IME ?
Oui. Même si l’enfant va à l’école en milieu ordinaire, il peut avoir une orientation médico-sociale, par exemple vers un IME. Cette orientation ne signifie pas que tout se passe à l’intérieur de l’établissement médico-social. Il peut être accueilli dans une école ordinaire avec un appui médico-social, dans le cadre de scolarisations partagées et de dispositifs qui dépendent de l’IME. Et, même dans ce cas, l’attente peut atteindre trois ans. Pendant ce temps, les enfants sont orientés vers l’école ordinaire avec un accompagnement de pansement, une AESH, qui ne correspond pas du tout à leurs besoins, ou rester à domicile, avec une heure ou deux d'école par jour, de façon tellement partielle qu'il est impossible de construire un projet de scolarisation.
La hausse des diagnostics, notamment dans le champ des troubles du neurodéveloppement, peut-elle expliquer cet engorgement ?
Je ne vois pas de corrélation directe avec ces listes d’attente mais il faudrait une étude pour le confirmer. Avec un diagnostic précoce de TND et une prise en charge adaptée, notamment grâce aux dispositifs existants, la plupart des enfants pourraient poursuivre dans le milieu ordinaire.
Comment l’Unapei accompagne-t-elle les familles ?
Cela dépend de la demande et de sa complexité. Nous pouvons orienter les familles vers l’association locale du réseau, qui est l’interlocuteur principal. Elles peuvent avoir besoin de conseils sur un dossier MDPH, par exemple. Au niveau local, des administrateurs siègent dans les CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) et jouent également un rôle de contre-pouvoir. Au niveau national, l’Unapei est surtout un interlocuteur des pouvoirs publics dans les différentes instances de représentation.
Tous les territoires avancent-ils au même rythme ?
Non. Il existe de vraies disparités territoriales, c'est manifeste. En Charente-Maritime, par exemple, la coopération entre l'école, les unités d’enseignement en milieu ordinaire et le droit commun est en place depuis des années. Dans les territoires où cette collaboration est déjà initiée avec les collectivités, la transformation est plus simple, même si tout n’est pas résolu. La différence entre les milieux urbain et rural constitue encore une autre problématique dont il faut tenir compte.
L'opération « J’ai pas école » a été lancée par l'Unapei il y a sept ans. Quoi de neuf depuis ?
Au début, lorsque nous interpellions les journalistes, le milieu spécialisé était inconnu au bataillon. Le grand public ne pouvait pas imaginer qu’un enfant accompagné par un établissement puisse aller à l’école. Aujourd’hui, on parle davantage du milieu spécialisé et de ces enfants qui n’étaient pas visibles dans le milieu ordinaire. Notre campagne n’a pas fondamentalement changé les réponses de l’Éducation nationale mais elle a permis de mettre ces problématiques en lumière.
