Décider de sa vie, de ses choix, de son avenir : un droit que l'on tient souvent pour acquis. Pour les personnes en situation de handicap, il constitue encore un combat quotidien. Théorisée par le chercheur Michael Wehmeyer dès 1996 et inscrite dans plusieurs lois françaises et internationales, l'autodétermination s'impose aujourd'hui comme un pilier incontournable de l'accompagnement médico-social. Ce qu'elle signifie concrètement, et pourquoi elle change tout.
Être acteur de sa vie : une définition simple, un enjeu immense
L'autodétermination, c'est le droit propre à chaque être humain de gouverner sa vie sans influence externe indue, et à la juste mesure de ses capacités. Ce n'est pas un idéal inaccessible réservé à quelques-uns : c'est un apprentissage, un processus qui se développe, qui se cultive, et qui peut s'acquérir avec le bon accompagnement.
Pour les personnes en situation de handicap, ce principe prend une dimension particulièrement forte. Trop longtemps, les décisions les concernant ont été prises à leur place — par des familles bien intentionnées, des professionnels bienveillants, des institutions protectrices. L'autodétermination vient renverser cette logique : elle pose que la personne handicapée est la première experte de sa propre vie.
Le modèle de Wehmeyer : quatre dimensions indissociables
C'est le chercheur américain Michael Wehmeyer et ses collègues qui ont formalisé, en 1996, le modèle fonctionnel de l'autodétermination. Selon ce modèle, un comportement est dit autodéterminé lorsqu'il réunit quatre dimensions étroitement liées.
L'autonomie comportementale
La personne agit en accord avec ses propres préférences, ses intérêts et ses capacités. Elle n'est pas guidée par les attentes des autres, mais par ce qui compte réellement pour elle.
L'autorégulation
La personne est capable de prendre des décisions quant aux compétences à mobiliser face à une situation donnée et à son évolution. Elle anticipe, s'adapte, ajuste.
L'empowerment psychologique
La personne se croit capable d'atteindre les objectifs qu'elle s'est fixés. Cette dimension renvoie à la confiance en soi, au sentiment d'efficacité personnelle — un levier puissant souvent fragilisé par des années de mise sous tutelle décisionnelle.
L'autoréalisation
La personne dispose d'une connaissance fine d'elle-même, de ses forces et de ses limites. Cette connaissance peut également s'étendre aux leviers et aux obstacles présents dans son environnement — une compréhension indispensable pour naviguer dans la vie quotidienne.
Un cadre juridique en faveur de l'autodétermination
L'autodétermination n'est pas qu'un concept théorique. Elle s'inscrit aujourd'hui dans un ensemble de textes législatifs qui en font un droit reconnu et défendu.
La loi 2002-2 rénovant l'action sociale et médico-sociale a posé les bases du respect des droits des usagers et de la personnalisation des prestations. Elle a instauré le droit à l'information, au consentement, à la confidentialité et à la participation des personnes accompagnées.
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est venue renforcer ce socle en promouvant la citoyenneté et la participation sociale des personnes handicapées.
Enfin, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l'ONU en 2006 et ratifiée par la France, consacre explicitement la capacité juridique, l'autonomie et la liberté de faire ses propres choix comme des droits fondamentaux.
Accompagner sans décider à la place : un changement de posture
Mettre l'autodétermination en pratique dans les établissements médico-sociaux suppose une véritable révolution des pratiques professionnelles. Il ne s'agit plus d'organiser la vie des personnes accompagnées selon des agendas institutionnels, mais de partir de leurs désirs, de leurs projets, de leurs aspirations — même quand ceux-ci sont difficiles à formuler.
Cela demande du temps, de l'écoute, des outils adaptés (comme les supports de communication alternative) et une posture de facilitateur plutôt que de décideur.
Accompagner une personne handicapée à devenir ce qu'elle a envie d'être, avec un soutien adapté, c'est lui permettre de participer à la société en tant que citoyenne à part entière, et d'accéder au bien-être émotionnel et matériel qui contribue à une meilleure qualité de vie. Une ambition qui engage tout le secteur du soin et de l'accompagnement.
