Rarement un trouble nécessitant une médication aura vu autant de polémiques que le TDAH. Il y a encore peu, les parents étaient accusés de droguer leurs enfants, tandis que les adultes se retrouvaient obligés de contourner les réglementations pour obtenir leur traitement. Heureusement, depuis 2022, la prescription de méthylphénidate est ouverte aux adultes. La connaissance semble s’améliorer et surtout de nouveaux médicaments à base d’amphétamine arrivent sur le marché. Un espoir pour les patients ? Nous avons fait le point avec Christine Gétin, directrice générale et fondatrice de l’association HyperSupers TDAH France.
Cortex Média : Christine Gétin, si l’on fait un état des lieux de la médication des personnes TDAH en France aujourd’hui, où en sommes-nous ? On a coutume de dire qu’un pour cent des personnes TDAH sont sous traitement. Est-ce que ce chiffre est en augmentation ou en diminution ?
Christine Gétin : Déjà, ce qu’il faut expliquer, c’est comment on obtenait ce chiffre. Ces pourcentages sont en réalité estimés à partir des ventes de boîtes de méthylphénidate en pharmacie. Jusqu’à récemment, seuls les traitements destinés aux enfants étaient remboursés, donc les chiffres reposaient essentiellement sur les boîtes vendues pour les enfants. En volume, cela représentait 1 % des enfants. Or, lorsque l’on sait que la prévalence du TDAH est estimée à environ 6 %, cela signifie qu’environ un enfant concerné sur six bénéficiait d’un traitement.
Mais ces dernières années, les volumes ont augmenté, notamment parce que la population adulte a désormais accès à des traitements remboursés depuis juillet 2022 pour la Ritaline et 2023 pour le Concerta. La prescription de médicaments pour le TDAH augmente, même si on est encore loin du compte, étant donné la prévalence du trouble.
Il y a donc de plus en plus de patients sous traitement, est-ce que ça veut dire que l’accès aux soins pour les patients s’améliore ?
CG : Paradoxalement non. Depuis 10 ans, il y a une meilleure connaissance du trouble. Hypersupers TDAH France a participé à cette amélioration de la connaissance. Il y a des traitements qui sont maintenant remboursés pour les enfants et les adultes. Mais on est confronté à plusieurs facteurs qui font qu’obtenir un diagnostic et un traitement est plus compliqué qu’avant.
À quels facteurs faites-vous allusion ?
CG : Le premier facteur auquel nous sommes confrontés est la baisse de la démographie des médecins associée à l’augmentation des demandes. Beaucoup de patients souhaitent avoir un diagnostic et comme il y a moins de médecins, mécaniquement les délais d’attente s’allongent. L’autre facteur, c’est le boom de la communication autour du trouble, notamment sur les réseaux sociaux. Avec Hypersupers TDAH France, on a fait attention à maîtriser la communication pour éviter de générer trop de frustration. Je me souviens de débats au début de l’association avec des membres qui voulaient que l’on communique plus. On n’a pas voulu aller sur ce chemin. Il fallait d’abord informer le corps médical. Si on avait commencé par communiquer, on aurait fait espérer la possibilité d’un diagnostic, alors même qu’on avait très peu de lieux de soin. Donc, en fait, on allait leur vendre de la désespérance. Il faut quand même dire que l’arrivée des traitements chez l’adulte est une bonne chose. Les médecins s’intéressent plus à un trouble et aux patients lorsqu’ils disposent de plus de moyens de soins et de réponses à apporter.
Vous diriez qu’aujourd’hui il y a une saturation des services qui accueillent ces patients ?
CG : Certains services ferment la prise de rendez-vous à partir du moment où ils ont deux ans d’attente. Ils disent que c’est ridicule de fixer un rendez-vous au-delà. Les patients TDAH, en plus, ne peuvent pas se projeter aussi loin. Quand ils prennent un rendez-vous à deux ans, ils oublient ou bien ils abandonnent. Deux ans après, ils appellent l’association pour demander où consulter.
Quelle serait selon vous le délai idéal pour obtenir un rendez-vous et un diagnostic ?
CG : Obtenir un premier rendez-vous entre trois et six mois serait acceptable. Il me semble qu’un délai de 12 mois pour obtenir un diagnostic serait raisonnable. Cela peut sembler long, mais il faut comprendre que le diagnostic n’est pas seulement un nom posé sur des symptômes.
Le TDAH n’est pas un trouble qui apparaît soudainement : c’est un mode de fonctionnement avec lequel la personne vit souvent depuis l’enfance. Recevoir un diagnostic implique donc un véritable travail d’appropriation. Entre le moment où le trouble est identifié et celui où la personne comprend pleinement ce que cela signifie pour elle, accepte ce regard nouveau sur son parcours et adhère réellement aux soins, il peut se passer du temps.
Ce cheminement dépend autant du système de soins que du patient lui-même. Le diagnostic amène souvent à relire son passé, ses difficultés et ses échecs avec un autre prisme. Accepter cela demande parfois un temps d’intégration psychologique important. Il faut, dans l’accompagnement des personnes au diagnostic, tenir compte de ces éléments, pour aller au rythme de chacun.
Longtemps, le traitement du TDAH a subi une mauvaise presse. Est-ce qu’aujourd’hui c’est toujours le cas ?
CG : Je trouve que la connaissance autour du médicament s’améliore. On a moins de stéréotypes. La preuve, c’est que les laboratoires hésitent moins à faire des démarches pour obtenir des autorisations de mise sur le marché pour des amphétamines. C’était inenvisageable il y a encore peu de temps. Il y a une démarche proactive de certains laboratoires pour rendre disponibles en France de nouveaux traitements.
Vous évoquez les traitements à base d’amphétamines. Aujourd’hui les traitements pour les patients atteints de TDAH sont à base de méthylphénidate. Quelle est la différence ?
CG : On est encore très en retard sur ce sujet. Principalement, en France, on traite le TDAH avec le méthylphénidate. Dans d’autres pays, il existe toute une gamme d’autres traitements et notamment des médicaments à base d’amphétamines, qui sont maintenant génériqués car disponibles depuis de nombreuses années ailleurs. Ces traitements sont différents du fait du principe actif et de son effet sur le patient.
Le méthylphénidate est un psychostimulant, qui fait partie de la famille des pipéridines. C’est de la famille du poivre. Les patients témoignent d’effets secondaires, comme des maux de tête, d’un effet qui n’est pas lisse sur la journée. Pour le Xurta, qui est donc aujourd’hui un médicament à base d’amphétamines commercialisé en France, son principe actif est une lisdexamfétamine. C’est ce que l’on appelle une prodrogue, ça veut dire que l’amphétamine va se synthétiser une fois dans l’estomac. La différence entre les deux : il faut la demander aux patients surtout. Pour certains, ils vous disent que c’est le jour et la nuit. La principale différence va être la durée d’action. Pour l’amphétamine, les patients disent que l’effet dure plus longtemps et qu’il est plus doux, mieux lissé sur la journée que le méthylphénidate.
Ces médicaments ne sont aujourd’hui pas remboursés par la Sécurité sociale. Ils sont donc à la charge du patient. Quel est le coût pour le patient ?
CG : Pour le Xurta, on est sur un prix moyen selon les distributeurs de 80 euros la boîte, soit un coût moyen de 1042 € par an…
Est-ce qu’il y a un bénéfice pour la société et la Sécurité sociale à rembourser la médication pour le TDAH ?
CG : Il y a des études publiées qui ont fait les calculs et montré qu’un adulte TDAH non traité coûtait environ 20 000 € par an à la société. Ce sont des études internationales qui sont solides. Elles ont été reprises par le consensus international sur le TDAH. Il faut bien avoir à l’esprit qu’un adulte TDAH qui a un parcours chaotique coûte très cher à la société. Il y a un défaut de productivité, la mobilisation des moyens sociaux, le chômage, la prison. En France, c’est Bertrand Schoentgen qui a fait une évaluation du coût du TDAH, qui serait de 17 milliards d’euros par an.
Une fois le diagnostic posé et le médicament prescrit, est-ce que c’est toujours un parcours du combattant pour les patients pour obtenir leur traitement ?
CG : Ah oui ! C’est toujours aussi chaotique. Le médicament est prescrit sur une ordonnance sécurisée, renouvelée par le médecin tous les 28 jours. Vous devez aller chercher votre traitement à la pharmacie mentionnée sur l’ordonnance dans les trois jours. Si vous avez du retard, on vous retire des comprimés en fonction du nombre de jours de retard. Par exemple, si vous sortez du médecin le jeudi à 19 h, et que le vendredi est férié, si vous allez chercher le médicament le lundi suivant au lieu du samedi, car vous êtes parti en week-end, on vous retirera alors quatre jours de traitement lors de la délivrance. Vous ne pouvez pas aller dans n’importe quelle pharmacie. Le nom de la pharmacie est indiqué sur l’ordonnance. Pour des patients qui ont du mal à s’organiser et à anticiper leurs besoins, c’est très difficile. Je connais des patients qui ont abandonné l’idée du traitement parce que c’est trop compliqué pour eux, et impossible de surmonter autant d’obstacles.
Est-ce que ces patients n’avaient pas vraiment besoin de traitement ?
CG : Oui et non. Même ceux qui ont vraiment besoin du traitement n’arrivent plus à suivre toutes ces démarches. Certains vont jusqu’à dire que c’est plus simple de se procurer de la drogue au coin de la rue.
Certains patients sont tentés de remplacer leur médicament par des drogues ?
CG : J’ai eu des appels au secours de patients qui sont dans des départements isolés, qui ont eu des parcours chaotiques. Certains avec de la prison, de la drogue et qui s’en sont sortis. Ils ont un travail, ils sont stabilisés. Un psychiatre qui les suit bien. Un jour ce médecin part en retraite. Et là c’est la catastrophe. Le médecin généraliste ne veut pas prendre le relais. Je me souviens d’un patient, il n’avait personne à 300 km à la ronde. On a fini par lui trouver des rendez-vous sur Paris. Il commençait à nous dire que c’était plus simple pour lui de reprendre de la cocaïne. Ce patient était désespéré. Il avait réussi à sortir de la drogue, il s’était réinséré, il avait une vie de famille, et il était épuisé et prêt à tout abandonner parce que c’est tellement difficile d’obtenir le traitement. J’en avais mal au cœur.
Est-ce que les pouvoirs publics ont pris la mesure de cette réalité ? Est-ce que dans les ministères on a enfin compris ce problème ?
CG : Oui, maintenant ils ont compris le problème. Mais le temps que tout se mette en place, que la réponse soit adaptée aux besoins, il faut encore une dizaine d’années. À condition que l’on n’arrête pas ce qui a été mis en chantier maintenant.
Quels sont les chantiers en cours ?
CG : Il y a un chantier qui a démarré. C’est la création de centres de ressources TDAH, avec une obligation pour chaque région d’intégrer au sein de ce centre ressource, des services d’enfants, d’adultes et d’addictologie.
Pourquoi faut-il coupler les centres avec l’addictologie ?
CG : Beaucoup de patients TDAH sont concernés par les addictions. Il y a de nombreux patients en addictologie qui n’ont pas été diagnostiqués TDAH et qui ne peuvent pas s’en sortir sans la prise en compte du trouble. Aujourd’hui, ces patients, les addictologues commencent à comprendre qu’ils sont concernés. Mais avant que l’on dispose d’un tissu de médecins formés, cela va demander du temps. Surtout que la population de TDAH adultes représente 3 % des adultes. C’est beaucoup de monde.
Selon vous ces 3 % d’adultes ont-ils tous besoin d’être traités ?
CG : Non, tout le monde n’a pas besoin d’être traité. En revanche, ces 3 % d’adultes, à un moment de leur parcours, auront besoin d’avoir recours à des soins. C’est-à-dire que pour une personne TDAH, il y a des périodes où tout va bien, et puis tout d’un coup, il y a un événement de vie, une période plus intense. Cela peut être des événements de vie heureux comme malheureux. La naissance d’un enfant peut être difficile à gérer par exemple. La charge qui arrive d’un coup, c’est compliqué pour un patient TDAH. Un déménagement, un changement de contexte de vie, tous ces événements qui sont reconnus comme traumatiques pour une personne, peuvent conduire une personne TDAH à perdre pied. C’est à ce moment-là qu’il est important qu’ils puissent se rapprocher d’un centre.
Pour finir est-ce que ces patients devront forcément passer par un traitement médicamenteux ?
CG : Pas forcément. Cela peut être de reprendre un suivi avec un psychologue, un psychiatre. Cela ne va pas forcément durer des années. Pour certains, six mois, un an de soins pourront suffire, pour d’autres ce sera plus long. Ils vont pouvoir reprendre de la distance avec ça. Puis cinq, six ans plus tard, ils auront à nouveau besoin. L’important c’est qu’il n’y ait pas de rupture dans leur parcours de vie. Qu’ils puissent revenir en consultation et s’appuyer sur un réseau de professionnels de santé.
Propos receuilli par Benjamin Laurent
Pour en savoir plus sur le TDAH de l'adulte, retrouvez notre documentaire sur Cortex Média TV en cliquant ici
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