Scolariser tous les enfants neuroatypiques : promesse ou mirage ?

Scolariser tous les enfants neuroatypiques : promesse ou mirage ?

‍

En France, près d’un enfant sur dix est concerné par un trouble du neurodéveloppement (TND) : autisme, dys, troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)... Si la "scolarisation pour tous" est désormais inscrite dans les textes, elle reste encore, sur le terrain, semée d’embûches. Étienne Pot, médecin et délégué interministériel en charge de la stratégie nationale TND, détaille les avancées, les promesses... et les défis majeurs qui persistent. ‍

‍

Cortex : Pour commencer, deux questions qui piquent. La délégation interministérielle aux TND (troubles du neurodéveloppement) a-t-elle les moyens de ses ambitions ? 

‍

Etienne Pot : 680 millions d'euros de 2023 à 2027. Ce budget sanctuarisé est une vraie chance, même si nous avons subi quelques pertes, notamment sur des enveloppes régionales dédiées à l’éducation thérapeutique.

‍

Quant à la transformation de l’offre, on observe une forte dynamique locale, au-delà même du cadre de la stratégie nationale. Certains dispositifs non prévus initialement sont aujourd’hui financés. Malgré les remaniements, la stratégie perdure, et ma présence continue est un signe de stabilité.

‍

Cortex : Une baguette magique pour agir sans contraintes. Quelle mesure forte prenez-vous pour la scolarisation des élèves avec TND ? 

‍

EP : Je simplifie les dispositifs existants, qui sont trop nombreux et peu lisibles pour les familles. On a les UEMA, UEEA, DAR, ULIS, SEGPA… Trop d’acronymes, trop d’initiatives isolées. Je regroupe tout cela dans une offre unique, lisible et cohérente sur tout le territoire. Les IME (instituts médico-éducatifs) deviennent des plateformes de soutien (habiletés sociales, compétences) tandis que la scolarisation se fait en priorité en milieu ordinaire.

‍

Cortex : Pour bien comprendre, un TND, c’est quoi ? 

‍

EP : Autisme, TDA/H (trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), troubles dys ou déficience intellectuelle… En réalité, c’est bien plus vaste. À juste titre, d’autres associations nous interpellent (syndrome d'alcoolisation fœtale, pathologie psychiatrique précoce, paralysie cérébrale ou trisomie 21 avec trouble du développement intellectuel). Les TND forment une « galaxie » de troubles, souvent associés, d’où l’importance de créer des ponts, comme avec les filières maladies rares. 

‍

Cortex : Une question plus perso. Étienne Pot, qui êtes-vous ? 

‍

EP : Je suis médecin addictologue et de santé publique, avec une expérience dans le médico-social dans le champ du handicap. Ce qui m’apporte peut-être une lecture globale : précarité, vulnérabilité, terrain.

‍

Cortex : En quoi cette compétence peut-elle modifier l'approche politique et institutionnelle autour des TND ? 

‍

EP : Plus que mon statut, c’est mon expérience de terrain qui facilite les échanges. Je connais bien l’autisme sévère avec déficience intellectuelle. Cela me permet d’identifier ce qui est faisable ou pas, et de proposer des adaptations concrètes.

‍

Cortex : Un exemple ? 

‍

EP : Les travaux en cours sur la révision du cahier des charges des unités résidentielles renforcées destinées aux adultes autistes à profils très complexes, afin de rendre ces unités plus souples et plus performantes pour l’accompagnement. Par ailleurs, cette vision ne fonctionne pas sans celle des personnes concernées et de leurs familles, et des professionnels.

‍

Cortex : La scolarisation des enfants avec TND, en chiffres, où en est-on ? 

‍

EP : 589 dispositifs accompagnent plus de 4 900 élèves. Parmi eux, les unités d'enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMA) les unités d'enseignement élémentaire (UEEA) et les DAR (dispositifs d’autorégulation). Ces derniers sont élargis à l'ensemble des TND, désormais ouverts aux collèges (rentrée 2024) et bientôt aux lycées (2025).

‍

Cortex : Vous misez particulièrement sur ces DAR, de quoi s’agit-il ?  

‍

EP : Un vrai changement de paradigme. Pour la première fois, des professionnels du médico-social (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…) interviennent directement en classe ordinaire. Après observation, ils proposent des temps ciblés : habiletés sociales, régulation émotionnelle, consolidation des apprentissages…

‍
Ce qui est fort, c’est que même des enfants sans diagnostic ou notification MDPH peuvent en bénéficier. Un exemple très schématisé : « Tu apprends que ton chat est malade, comment réagis-tu ? ». Les neurotypiques (sans TND) ou neuroatypiques (avec TND) partagent leur ressenti, et cette confrontation vivante et apaisée nourrit la compréhension mutuelle et la pair-aidance. Les enfants avec TND progressent ainsi plus vite dans un cadre collectif bienveillant. 

‍

Cortex : Est-ce une réponse au manque de solutions existantes ? 

‍

EP : Une des réponses, oui. J’ai commandé une mission à l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) sur ce sujet. Mais ce dispositif ne s’adresse pas aux enfants avec des troubles très sévères. D’où le maintien nécessaire des UEMA et UEEA. 

‍

Pour combler le manque cruel de solutions, il faut plutôt libérer des places dans les IME. Mais encore faut-il accepter l'idée que certains de ces enfants puissent aller en école ordinaire.  

‍

Cortex : De qui viennent ces freins ? 

‍

Pot : Des deux côtés : médico-social et Éducation nationale. Certains enseignants craignent l’arrivée des professionnels extérieurs. Mais l’école, ce n’est pas que les maths et le français, c’est aussi apprendre à interagir, à communiquer, à vivre ensemble. 

‍

J’ai rencontré une famille à qui on disait : « A l’école, votre enfant va progresser sur les compétences scolaires mais pas sur les apprentissages comportementaux. A l’IME, c’est l’inverse. ». Ça ne devrait pas être un choix binaire. On doit pouvoir assurer les trois missions : instruction, éducation, accompagnement.

‍

Je le redis, les IME doivent prendre en charge les situations les plus sévères, ce qui ne les arrange pas toujours, au risque de voir l’école ordinaire parfois accueillir des élèves qu’elle n’est pas prête à accompagner. La puissance publique doit créer de nouvelles solutions pour les situations très complexes mais c’est aussi aux organismes gestionnaires de prendre leur part de responsabilité. C’est d’ailleurs la même problématique avec les Esat (établissements et services d’aide par le travail) qui ne veulent pas se séparer de leurs meilleurs éléments. 

‍

Cortex : Concrètement, comment agir ? 

‍

EP : On impose l’admission. Un directeur d’IME ne peut pas être seul décisionnaire, ni invoquer le droit de retrait de son personnel avant même d’avoir étudié la situation. Moins une structure affronte la complexité, moins elle sait la gérer.

‍

Il faut former les professionnels selon les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé). C’est dans nos projets. Si on retire brique par brique les rigidités du parcours médico-social, la maison finira peut-être par bouger. A mon coup de baguette magique du début, j’ajoute la transformation d’IME en Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile) et le développement massif de ces plateformes mobiles d’intervention. 

‍

Cortex : Que répondez-vous aux parents qui doutent de la mise en œuvre de la stratégie ? 

‍

EP : Entendre « pas de place avant 3 ans », c’est insupportable. Je comprends leur frustration. Même si les effets de la stratégie sont réels et mesurables, la vraie question : est-ce que ça va assez vite ? Non.

‍

Elle a néanmoins le mérite de fixer un cap clair et d’affirmer ce que la France ne doit plus faire : pas de psychanalyse dans le champ des TND, pas de lunettes qui « corrigent les troubles dys » ou d’herbes miracles contre le TDA/H. Mon rôle, c’est d’avancer mais aussi de ne pas reculer. Un enfant qui entre en IME à 7 ans ne doit pas passer toute sa vie dans un parcours médico-social. C’est la mission que m’a confiée le Président de la République, qui a un très haut niveau d’exigence sur les améliorations à apporter au système au profit des enfants et des familles.

‍

Cortex : Les récentes plateformes de coordination et d'orientation (PCO), qui permettent d’initier un accompagnement très tôt, entre 0 et 6 ans, changent-elles la donne ? 

‍

EP : Oui. Très jeunes, ces enfants arrivent dans les CRA (Centre ressources autisme) avec des bilans déjà bien construits et des interventions (en psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, psychologie) engagées grâce aux PCO. Ce diagnostic précoce et l’accompagnement qui s’en suit sans reste à charge pour les familles modifie leur trajectoire de vie et réduit la perte de chance. 

‍

Cortex : Pourtant, le manque de professionnels et les délais d’attente ne risquent-ils pas de créer une génération d'enfants diagnostiqués mais délaissés ? 

‍

EP : On ne va pas se mentir, cette pénurie de professionnels libéraux est un vrai frein. J’essaie donc de convaincre l’Assurance maladie d’apporter plus la souplesse, avec un accompagnement à la carte ; certains enfants ont besoin de plus de psychomotricité, d’autres de plus d’ergothérapie. Il faut également inclure les éducateurs spécialisés dans ce forfait, surtout avec l’arrivée de la guidance parentale. Ainsi, plus on diversifie les professionnels, plus on augmente les opportunités d'accompagnement. Et donc les chances de l’enfant. 

‍

Cortex : A l’entrée en primaire, les difficultés restent fortes. La formation des enseignants est-elle suffisante ?

‍

EP : Depuis mon arrivée, j’ai demandé à l’Éducation nationale qu’on puisse accéder plus facilement aux contenus de ses formations dans le champ des TND. Je sais que la Ministre Élisabeth Borne soutient l’idée des formations mixtes, médico-social et Éducation nationale, c’est d’ailleurs ce que l’on expérimente en Occitanie. J’en reviens, et surprise, mettre tous les mêmes professionnels dans une même pièce pour apprendre, ça marche ! 

‍

Concernant la formation au sens large : trop d’hétérogénéité, pas de corpus commun. Dans certaines universités, on enseigne encore que l’autisme vient de la mère… Inacceptable ! Je ne suis pas en train de pilonner les acteurs de la formation mais tout le monde doit faire son examen de conscience. 

‍

Notre délégation travaille sur deux projets. Le premier, c'est l’École des TND portée par le centre d'excellence de Montpellier qui va développer des vidéos de sensibilisation pour toutes les catégories de professionnels et ces formations croisées que j’ai mentionnées. Avec la volonté de les dupliquer au niveau national.  

‍

Deuxième axe : regrouper tous les organismes de formations conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS au sein d'un même portail avec un référentiel commun à tous les métiers : professionnels du médico-social et de la santé, enseignants, AESH…Ceux qui les rejoindront, volontairement, s’inscriront dans le cahier des charges décrit.

‍

Cortex : L’accueil des élèves avec TND dans l’enseignement supérieur est-il le parent pauvre ? 

‍

EP : Le programme Atypie-Friendly fonctionne bien ; 50 % des étudiants y ont accès, handicap ou pas. Au-delà du soutien matériel et humain, il sensibilise les enseignants à certains enjeux : horaires adaptés, absences autorisées. Un étudiant salarié a des dispenses d’assiduité, un étudiant autiste non. C’est absurde.

‍

La jonction lycée/enseignement supérieur est le point faible. Il faut que ce modèle infuse aussi les lycées car, entre 16 et 25 ans, les risques explosent, avec, notamment, l’apparition de comorbidités psychiatriques. 

‍

Cortex : Dernière question sur les adultes. Que faire pour ceux non diagnostiqués autisme ou TND hébergés dans des structures inadaptées, notamment en psychiatrie ? 

‍

EP : Les centres de ressources autisme (CRA) ont entamé des campagnes de rattrapage diagnostic dans certains établissements psychiatriques. Pendant des années, on a dit à des personnes autistes « Tu es psychotique, tu prends des neuroleptiques ». Et, inversement, certaines personnes autistes sont aussi schizophrènes, dépressives… Il est donc souhaitable que l'ensemble des psychiatres soient en capacité de poser un diagnostic de TND.