Comme toutes les grandes lois sociétales, la loi sur la fin de vie et l’aide à mourir a suscité son lot de désinformation et d’incompréhensions. Du côté des personnes en situation de handicap, nombreux sont ceux qui ont crié à l’eugénisme. Certains sont même allés jusqu’à rappeler les heures les plus sombres de l’Histoire.

Cette incompréhension est notamment née de la diffusion de messages aux sous-textes religieux et idéologiques. Pour démêler le vrai du faux, nous sommes allés interroger le professeur Régis Aubry, ancien membre du Comité consultatif national d’éthique et à l’origine d’un avis ayant préfiguré la loi votée le 15 juillet 2026.

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Cortex Média : Professeur Aubry, vous avez été ancien membre du Comité consultatif national d'éthique. Vous avez participé à l'un des avis de ce comité qui a lancé en 2022, les débats sur la question de la fin de vie. Pour commencer pouvez-vous me rappeler l'avis que vous aviez rendu à cette époque ?

Régis Aubry : Nous avons d'abord pris acte de la pression qui existait dans notre société pour faire évoluer le droit en faveur d'une aide à mourir. Un comité d'éthique ne doit pas se sentir trop contraint, mais il analyse les arguments qui sous-tendent ces positions.

L'avis 139 — c'est son numéro — part du constat suivant : quand on parle de fin de vie aujourd'hui, on ne parle plus de la même chose qu'il y a dix ou vingt ans. Les progrès de la médecine sont passés par là. Aujourd'hui, on vit de plus en plus longtemps en situation d'incurabilité. On a créé de nouvelles formes de fins de vie, des fins de vie plus longues.

Ce déplacement du champ de la médecine nous obligeait à repenser ces situations, ce nouveau paradigme. Nous l'avons fait dans trois directions.

Le premier argument que nous avons développé, c'était de dire : pas de loi qui ouvre un droit à mourir sans qu'il y ait, concomitamment et au préalable, une véritable politique d'accompagnement et de soins palliatifs, pour en permettre l'accès au plus grand nombre, compte tenu de l'augmentation des besoins.

La deuxième orientation de notre avis, c'était que si une vraie politique s'engageait dans le domaine de la santé, il nous paraissait entendable qu'il y ait une évolution du droit pour respecter l'autonomie de certaines personnes — assez exceptionnelles, si l'on y regarde de près — qui font le choix d'une aide active à mourir. Il nous semblait important d'aller plutôt dans le sens d'un droit à l'assistance au suicide, qui laisse à la personne l'autonomie de décider, en l'aidant autant que possible.

Le troisième axe de notre avis était la nécessité d'un vrai débat public sur ces questions complexes. Je ne pense pas que le débat qui a eu lieu éteigne les questions qui se posent. Heureusement, nous sommes capables, dans notre pays, dans une démocratie, de débattre. C'était donc notre avis, dans ces trois directions.

Force est de constater que, si certaines positions peuvent apparaître un peu caricaturales, nous avons été capables de débattre pendant plusieurs années pour arriver à une loi. Comme toutes les lois, elle ne peut pas être parfaite, elle ne peut pas répondre à toutes les questions.

Mais elle ne me semble pas contraire à la direction qu'avait prise l'avis du Comité national d'éthique.

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Quel regard portez-vous aujourd'hui sur cette loi ? Si je comprends bien, vous dites qu'elle n'est pas parfaite mais qu'elle va dans l'esprit que vous aviez indiqué, c'est bien cela ?

Oui, c'est cela. Peut-être une remarque qui me paraît importante à ce stade, puisque l'Assemblée nationale a adopté cette loi en dernière lecture hier : il me paraît très important qu'on ne reproduise pas ce que l'on a connu avec la précédente loi, c'est-à-dire un défaut de données pour pouvoir évaluer et, le cas échéant, argumenter une évolution ultérieure du droit.

Je m'explique : on a déploré l'absence de données sur, par exemple, une disposition marquante de la loi de 2016, qui ouvrait un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. On a manqué de données pour évaluer, pour juger de l'effet de cette disposition. C'est pourquoi j'ai appelé de mes vœux la création d'un registre des demandes d'aide à mourir, qui nous permettrait de savoir quelle est la réalité de ces demandes.

On sait bien qu'une très grande majorité des demandes disparaissent sous l'effet des soins, de l'attention, de l'accompagnement, etc. Qu'en sera-t-il de la réalité de l'aide à mourir ? Qu'est-ce que cela produit chez les proches, en termes de souffrance, de deuil ? Il serait important que nous nous donnions les moyens de suivre tout cela de façon non militante, non partisane avec une approche scientifique.

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Les autres pays qui ont mis en place l'aide à mourir font-ils ce suivi ?

Assez peu. Et c'est justement l'analyse de ces dispositions législatives dans d'autres pays qui nous a conduits à proposer cela. Je discutais avec des collègues belges, néerlandais : certains d'entre eux, je parle de scientifiques, déplorent l'absence de base de données autour de tout cela.

On en est donc à des postures où chacun avance ses convictions, où l'on confronte des certitudes, alors qu'une approche plus scientifique permettrait de disposer d'abord de données sur lesquelles s'appuyer. Il nous a paru important de nous attacher à la mise en place d'un tel dispositif.

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"la loi ne prévoit pas d'aide à mourir pour des personnes du seul fait de leur situation de handicap"

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Est-ce qu'on met fin, en partie, à une forme d'hypocrisie ? On sait bien que, pour des malades vraiment en fin de vie, il y avait parfois « le petit coup de seringue en plus », le petit surplus de morphine qui accélérait un peu les choses.

Je n'irais peut-être pas jusqu'à parler d'hypocrisie, mais il est vrai qu'on met fin à quelque chose qui était à la fois caché et bien réel. Je m'appuie ici sur des travaux auxquels j'ai pu contribuer avec l'Institut national d'études démographiques, portant sur l'évaluation indirecte de pratiques illégales : ils montraient qu'il existait, derrière cette réalité qui ne disait pas son nom, une pratique bien plus répandue qu'on ne le reconnaissait .

À cela s'ajoute toute la question des personnes qui partent à l'étranger pour se faire administrer, ou pour s'administrer elles-mêmes, un produit.

Sur le plan éthique, cela pose évidemment question. Mais il faut être clair : chaque fois qu'on fait évoluer la loi, une dimension transgressive peut apparaître. Ce qu'il faut surtout retenir, c'est qu'il existait une réalité qu'on refusait de regarder en face et qu'on ne voyait qu'indirectement, à travers ces personnes contraintes de partir à l'étranger pour un suicide assisté ou une aide active à mourir.

Aujourd'hui, la loi reste très encadrée dans ses critères. Malheureusement elle a fait l'objet d'interprétations tout à fait inadaptées. Elle n'ouvre pas l'aide à mourir aux personnes en situation de handicap, ni à celles qui souffrent uniquement de troubles psychiques sans maladie évolutive. Elle s'adresse à des personnes atteintes de maladies graves, incurables, en phase avancée ou terminale, et rien d'autre.

Cela ne répondra donc pas à toutes les demandes. Mais cela répond, tout de même, à une réalité qui existe bel et bien, et à laquelle on refusait jusqu'ici de faire face.

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Selon vous, pourquoi cette interprétation ? Que s'est-il passé ? et comment rassurer nos concitoyens en situation de handicap ?

Moi aussi je déplore les fausses informations qui ont pu circuler à ce sujet.

La limite du débat, c'est quand les gens disent n'importe quoi, quand on utilise de faux arguments pour attiser des peurs ou activer des conditionnements.

Pour moi, l'idée est de ne pas exclure les personnes en situation de handicap d'une part, mais de ne pas non plus créer de contraintes indues d'autre part. Cette loi est un droit, pas une contrainte.

Or on entend parfois le contraire, et c'est faux : la loi ne prévoit pas d'aide à mourir pour des personnes du seul fait de leur situation de handicap. Heureusement d'ailleurs ce serait dramatique. Mais je m'interroge sur les ressorts par lesquels certains utilisent un argument faux comme celui-ci pour attiser des peurs ou des fantasmes. C'est peut-être un des travers de nos démocraties, où il n'est pas interdit de dire n'importe quoi.

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Vous avez parlé tout à l'heure de la loi Claeys-Leonetti. Pourquoi cette loi était-elle devenue obsolète ? Est-ce lié au fait, comme vous le disiez, que la médecine produit de plus en plus de vulnérabilités, et que cette loi était donc moins adaptée ? Ou est-ce simplement que l'évolution de la société a rendu la demande plus pressante ?

On peut l'interpréter comme ce que vous disiez au départ, et comme ce que j'évoquais à propos des motivations initiales de l'avis : la loi Claeys-Leonetti était adaptée aux situations de fin de vie lorsque le pronostic vital était engagé à court terme, c'est-à-dire à quelques jours, tel que cela avait été défini à l'époque.

C'est vrai que c'est une loi satisfaisante, suffisante pour une très grande majorité de situations, par exemple une maladie cancéreuse évoluée. Mais elle n'était pas adaptée à une autre réalité, que je vais évoquer : celle d'une médecine qui fabrique finalement des survivants, dont certains posent des questions sur ce qu'on avait appelé le « moyen terme ».

Nous avons eu tort d'utiliser cette expression, puisqu'on ne peut pas définir un moyen terme. Par définition, c'est quelque chose d'individuel, qui ne peut pas entrer dans une norme générale. On voit bien qu'aujourd'hui les avancées médicales ont créé des limites dans le champ d'application de cette loi.

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Certain on parler de "rupture antropologique".

Je trouve que c'est encore une caricature d'une réalité qui est une réponse à une évolution. Une évolution de la société d'un côté, une évolution de la réalité des malades de l'autre. Si l'on se dote d'un dispositif d'évaluation et de recherche autour de tout cela, on se donne un moyen d'éviter les dérives que l'on met souvent en avant.

Le risque de dérive est réel. L'histoire nous a montré combien l'être humain était capable du pire comme du meilleur sur ces questions. Mais ce n'est pas parce que l'histoire a montré des dérives que l'avenir en sera nécessairement marqué. Ce serait, je trouve, une façon d'éviter de bouger.

L'éthique, c'est l'analyse des arguments, la mise en tension des arguments qui s'opposent, et une orientation qui mérite d'être évaluée.

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‍"J'ai été impressionné, par l'importance des lobbys militants"

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Sur le plan éthique : vous avez dit qu'il fallait absolument que les moyens pour les soins palliatifs suivent. Comment peut-on garantir que les budgets seront sanctuarisés pour les soins palliatifs, et qu'on n'ouvre pas un droit avant que les moyens n'arrivent ?

Nous disposons aujourd'hui de travaux de recherche qui montrent que la très grande majorité des demandes d'aide à mourir disparaissent lorsqu'on développe des soins palliatifs adaptés, respectueux des personnes. Mais pas toutes, c'est aussi ce qui a fait évoluer ma position personnelle sur ce sujet. On ne peut pas dire que les soins palliatifs sont LA réponse, avec un grand R, à toutes les demandes d'aide à mourir. Ce n'est pas vrai.

Même si c'est exceptionnel, même si c'est rare, il existe des demandes qui relèvent d'un registre de souffrance globale, de souffrance existentielle, où des personnes interrogent le sens même de ce que vivre veut dire, et qu'on ne peut pas ignorer. Vous avez donc raison : le risque serait celui d'un non-financement de ces dispositifs, dont nous sommes tous d'accord pour dire qu'ils sont nécessaires.

Nous avons essayé, à la suite de cet avis, d'obtenir un engagement ferme de l'État, avec l'élaboration de la stratégie décennale pour les soins palliatifs, et le vote en Conseil des ministres d'une enveloppe budgétaire conséquente.

On peut toujours dire que c'est insuffisant. Mais je note que, dans une période de grande pénurie dans le monde de la santé, ce programme permet de répondre aux mesures préconisées et favorise l'accompagnement des personnes plutôt que leur médicalisation. C'est aussi un travers de ces dernières décennies : on a médicalisé la vieillesse et la famille.

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La loi prévoit des ordonnances pour l'adapter en Nouvelle-Calédonie, en Polynésie, à Mayotte. Redoutez-vous des inégalités d'accès sur le territoire, comme c'est déjà le cas pour les soins palliatifs ? Comment fait-on pour éviter cela ?

Il faut vraiment adapter, non pas la loi elle-même, mais l'organisation des soins, à des réalités territoriales complètement différentes. Je me méfie beaucoup des normes trop rigides : il en faut, mais l'excès de norme nuit gravement à la santé.

J'ai beaucoup œuvré au développement des soins à Mayotte, en tant que chercheur, en pilotant des travaux pour adapter les organisations sur place, dans un environnement qui n'a rien à voir avec la métropole. Appliquer aveuglément à Mayotte des organisations pensées au niveau métropolitain aurait été une ineptie.

Nous avons donc développé une organisation propre à Mayotte, qui me semble assez intelligente. Il reste d'autres difficultés comme par exemple le maintien des professionnels de santé sur l'île.

Donc oui, il faut être conscient que, dans les territoires d'outre-mer, on a besoin d'adapter les organisations pour permettre une offre différente, mais réelle, de soins palliatifs et d'accompagnement. J'insiste beaucoup sur l'accompagnement, qui me paraît fondamental. Il ne faut pas laisser cette tendance, que l'on observe beaucoup en France, où plus les personnes ont besoin d'être accompagnées, plus elles ont tendance à se retrouver seules. Les Petits Frères des Pauvres, dans leur rapport annuel, montrent cette solitude des personnes en situation de besoin. C'est à cela qu'il faut répondre.

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Vous avez dit qu'il n'était pas possible d'arriver à un accord total sur ces questions. Maintenant que la loi est votée, pensez-vous que le débat est clos, ou qu'au contraire tout ne fait que commencer ?

Tout ne fait que commencer, si je peux résumer les choses ainsi. J'ai été impressionné, je ne vous le cache pas, par l'importance des lobbys militants des deux côtés. Et je trouve que c'est précisément là que se situe la responsabilité politique et éthique : trouver le juste milieu entre tout cela.

Cela ne relève pas du militantisme, la souffrance humaine, il me semble ; cela relève de l'empathie, cela relève d'une forme d'adaptation. Je pense que le débat n'est pas fini : on continue de débattre sur des questions de souffrance humaine. Je pense que la loi pourra évoluer, comme elle a déjà évolué ; c'est aussi cela, le droit vivant, me semble-t-il. Il faut d'abord mettre en œuvre cette nouvelle disposition législative, l'évaluer, en mesurer l'impact positif ou négatif, en rediscuter. Vous voyez, c'est un mouvement permanent sur des questions de nature éthique.

On n'a jamais fini de débattre, et c'est heureux. Le risque, c'est quand les gens sont tellement sûrs d'eux qu'ils savent ce qui est bien ou mal pour autrui. Il faut qu'on fasse attention, par les temps qui courent, à ne pas revenir à une époque où l'on prétend savoir ce qui est bon pour les autres.