Avant de commencer, vous teniez à faire une mise au point.
Oui, je veux faire une déclaration d’humilité. Je ne connais pas tout du sujet, je n’en suis pas un expert. Je suis encore en formation, j’apprends, et j’ai encore beaucoup à découvrir sur la question du handicap. Ce que j’apprends, je l’apprends des personnes concernées, qui ont une formule pour le dire : « Rien pour nous sans nous ». Je tiens à poser ce préalable pour que vous ne croyiez pas que les choses sont figées. C’est un sujet sur lequel la société évolue. J’ai voulu, je l’espère, avoir un peu d’avance sur elle, mais sans doute encore insuffisamment.
On vous a vu récemment sur Instagram aux côtés de Gaël Geffroy, un champion d’athlétisme autiste. Comment en êtes-vous venu à vous intéresser aux questions du handicap ?
Par les parents. Des parents m’ont contacté. Ils étaient en souffrance parce que leur enfant ne trouvait pas de place en établissement. Il allait à l’école, mais ça allait très mal : il passait son temps à se gratter, il avait des tics, il ne trouvait pas sa place. La souffrance de l’enfant produisait celle des parents, malheureux de le voir malheureux. Il y a là quelque chose de l’ordre de l’empathie.
Ensuite, il y a eu le volet AESH. En vérité, j’ignorais ce que signifiaient ces initiales. Il a fallu que je croise, dans la cour de récréation de l’école de mes enfants, une dame qui s’appelait Assia. Elle m’a expliqué en quoi consistait son métier, les limites qu’elle y trouvait, qu’elle avait reçu zéro formation, et qu’elle-même se sentait mal. J’ai reçu à ma permanence des AESH qui menaçaient de mettre fin à leurs jours. D’une part à cause du salaire, parce qu’elles ne pouvaient pas en vivre ni faire vivre leur famille. Mais aussi parce qu’on leur demandait d’aller passer une heure avec l’un, une heure avec l’autre, et que ça brisait le sens de leur métier.
Je me suis dit que la question du handicap produisait de la souffrance, mais aussi du gâchis. De la souffrance pour l’individu, du gâchis pour la société : c’est de la richesse, du potentiel qui, au lieu d’être partagé, se retrouve isolé, marginalisé. Et je me suis dit que c’était une question finalement très peu politisée, ou en tout cas dont les politiques parlent peu.
Les grandes causes ont eu leur moment politique : la marche des Beurs, Act Up pour le sida… Le handicap, lui, a eu les Jeux paralympiques. Pourquoi n’arrive-t-on pas à en faire un grand sujet politique ?
Je vous réponds en toute modestie. C’est comme pour un certain nombre de personnes en fragilité dans la société, qui ne vont pas être actrices, qui ne vont pas se mobiliser. Je pense aux enfants : on compte 160 000 enfants victimes de violences sexuelles chaque année, et la société ne bouge pas. Alors quand est-ce que les personnes en situation de handicap se sont constituées en sujet politique ? Les personnes en situation de handicap se sont mobilisées en 2008, des dizaines de milliers de personnes ont marché à Paris, « Ni pauvres ni soumis », et il a fallu près de quinze ans pour obtenir la déconjugalisation de l’AAH. Le problème n’est pas qu’elles ne se battent pas, c’est qu’on ne les écoute pas.
Elles ne sont pas les seules. Les métiers du lien, des auxiliaires de vie aux accompagnantes d’enfants en situation de handicap jusqu’aux assistantes maternelles : tous ces métiers n’existent pas comme sujet politique, comme acteur.
Avez-vous une explication ?
Sur les métiers, oui. Mais ce n’est pas parce que ça n’est pas arrivé que ça n’arrivera pas. Je pense même que c’est en cours. Dans les métiers du lien, il y a eu l’émergence d’une conscience de classe à travers le mouvement des Gilets jaunes, puis la crise du Covid. Les syndicats et les partis doivent aider à faire advenir cette conscience de classe, pour que ces salariées ne subissent plus seulement, mais agissent. Il en va sans doute de même pour le handicap.
Ensuite, qui se mobilise ? Les personnes en situation de handicap elles-mêmes ? Les familles ? Je tâtonne. Mais peut-être que le fait que ce soient les parents, et des institutions marquées par une influence chrétienne, une logique de charité, qui ont porté la question du handicap, a produit une grande limite politique.
La question, c’est comment faire pour que les personnes en situation de handicap ne soient pas seulement agies, mais qu’elles agissent. Je sais que des groupes se constituent. On voit peut-être émerger des parents qui ne sont plus seulement dans la charité, mais qui portent ça comme un combat politique. Les personnes en situation de handicap n’ont pas été un sujet politique, mais elles sont en train de le devenir. Il y a aussi un cercle vicieux. Les démarches épuisantes, le manque d’accessibilité, les difficultés pour se déplacer, le besoin d’être accompagné : tous les obstacles du quotidien sont autant de freins pour se mobiliser. Parfois, les impasses administratives, à la MDPH ou à France Travail, sont autant d’obstacles qui contribuent à épuiser, décourager, isoler.
À ma modeste mesure, je m’efforce d’y participer, peut-être davantage sur les métiers du lien. Quand je fais un film comme Debout les femmes !, je cherche à politiser, à montrer que des femmes aux métiers différents appartiennent au même groupe social. Le film suit la mission parlementaire sur les métiers du lien, menée en pleine période de Covid. Il se termine par une grande assemblée au Conseil économique, social et environnemental, montée comme si c’était l’Assemblée nationale, qui réunit assistantes maternelles, femmes de ménage, auxiliaires de vie, accompagnantes d’enfants en situation de handicap. Pour donner à voir l’émergence d’une classe.
Prendre la parole politiquement sur les personnes en situation de handicap, c’est aussi participer à cette politisation. Il ne peut pas y avoir une « classe » des personnes en situation de handicap, puisqu’il y en a chez les ouvriers, chez les enseignants, partout. Mais il peut y avoir, en partie, une condition commune. Ce qu’on appelle le validisme, une société pensée pour les seules personnes valides, tenant les autres à l’écart.
Passons aux propositions. L’école inclusive, les AESH : faut-il sanctuariser ce métier et créer un statut de fonctionnaire ?
Peut-être au-delà de ça. D’abord, un parent d’enfant en situation de handicap m’a fait remarquer que le mot « inclusion » était un mauvais mot, parce que ces personnes appartiennent déjà à la société. Il s’agit donc moins de produire de l’inclusion que de la non-exclusion. Ça m’a paru assez juste.
Ensuite, on ne peut pas demander que cette non-exclusion soit portée seulement par l’école. Il faut autour un accompagnement en parallèle : psychomotricité, éducateurs spécialisés, orthophonistes. Sinon, l’enfant aura d’autant plus de difficultés à trouver sa place dans la classe. Or on sait combien ces personnels manquent, et combien il faut de semaines, de mois, pour obtenir un rendez-vous.
Je suis attaché à la loi de 2005 car elle nous a obligés à changer de regard sur les handicaps et à nous fixer l’objectif d’une égalité d’accès au travail et à l’école, deux lieux essentiels où les personnes peuvent s’épanouir, faire société avec les autres.
En Italie, les enseignants sont formés au handicap.
J’allais y venir. Ça ne doit pas reposer seulement sur l’école et, dans l’école, ça ne doit pas reposer seulement sur l’accompagnante. Il nous faut évidemment des enseignants formés, et peut-être des classes dédoublées. Le cas italien m’avait été rapporté comme une véritable avancée. Tout ne doit pas reposer sur l’école : il faut du personnel autour, ou intégrer ce personnel à l’école. Et dans l’école, tout ne doit pas reposer sur l’AESH.
J’ai eu des discussions avec Sophie Cluzel quand elle était secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, y compris en privé, au moment où je faisais mon rapport. Elle, c’était « inclusion, inclusion, inclusion ». Je suis réservé sur l’objectif que tous les enfants aillent à l’école ordinaire. Je n’ai pas envie de fonctionner par dogme. Le dogme d’hier, c’était que tous les enfants devaient être en établissement spécialisé. Le dogme d’aujourd’hui, c’est qu’ils devraient tous être à l’école ordinaire. Dans les deux cas, une logique administrative passe avant le bien de l’enfant, la discussion avec la famille, le choix qui serait fait. Sortir de ces dogmes, c’est aussi reconnaître qu’aucun parcours ne doit être figé : il faut de la souplesse dans l’accompagnement, pour revoir les orientations selon les besoins de chaque enfant.
Ce qui compte pour vous, c’est le parcours de l’enfant, et qu’un choix soit possible ?
Oui. Quand on dit « personnes en situation de handicap », il y a mille, dix mille, cent mille handicaps différents. Dire qu’il y aurait une seule réponse, hier l’établissement spécialisé, aujourd’hui l’école ordinaire accompagnée pour tous, c’est rater le coche. Le chemin, c’est l’écoute de l’enfant, l’écoute des parents, et avancer vers des choix, dans un accompagnement. Ça doit primer sur les grands choix faits d’en haut, administratifs.
La souffrance des parents naît du malheur de leur enfant. Mais elle naît aussi du fossé entre la promesse qui leur est faite, celle d’une école inclusive ou du moins non exclusive, et la réalité. C’est ce que je disais à Sophie Cluzel : non à une école inclusive low cost. Or c’est ce qui se met en œuvre. Aujourd’hui, parler d’école inclusive en France, c’est un mensonge. Et pour moi la situation s’est dégradée avec la mutualisation des AESH.
Ils trouvent toujours de beaux mots pour faire des horreurs. Quand on est de gauche, « mutualiser », on est tout de suite pour. Mais en réalité, c’est quoi ? Ces accompagnantes étaient mal payées, avaient de mauvais horaires, mais au moins leur métier avait un sens : elles accompagnaient, elles voyaient l’enfant progresser. Là, on leur fait faire du saute-mouton, pour faire comme si plein de dossiers étaient pris en charge. Non seulement on avait du low cost, mais on fait du very low cost.
Mais je ne veux pas m’arrêter au constat. Il faut donner aux AESH un vrai métier : un statut de fonctionnaire, un salaire, une formation, et le temps de suivre un enfant plutôt que de courir de l’un à l’autre.
Ne fait-on pas croire aussi aux parents que l’AESH est la solution ? Rendre les apprentissages plus universels, adaptés à chaque enfant, permettrait peut-être d’en avoir moins besoin.
Là, je me sens à l’aise, mais ça déborde très largement la question des enfants en situation de handicap. Il y a un souci dans l’éducation, que je situe encore davantage au collège. D’abord l’ennui éprouvé par les enfants. Ensuite, le personnel politique, médiatique et économique est issu de gens pour qui l’école allait de soi. Les dirigeants ne vont pas remettre en cause une école qui leur a convenu. Or pour beaucoup, l’école n’est pas une école de la confiance en soi, mais de la perte de confiance, du sentiment de nullité. Elle produit des jugements qui, pour toute une partie des enfants, sont négatifs et alimentent une crise de confiance.
Chacun a ses marottes : moi, je suis pour réparer, cuisiner, jardiner. C’est-à-dire réconcilier les savoirs pratiques et les savoirs théoriques plutôt que de les opposer et de nier la moitié d’entre eux.
Pour les familles, l’accès au diagnostic reste un parcours du combattant, et les CMP et CMPP sont en difficulté. Quelles sont vos propositions ?
Je vais élargir. Il y a aujourd’hui une absence de considération pour tous les métiers du lien et du soin. L’État et la société ne les perçoivent pas comme un investissement, seulement comme un coût. Alors qu’un animateur, un éducateur, une psychologue qui font leur travail et permettent à un enfant d’aller mieux, ce sont des gains pour demain, dans la durée.
Je sors un peu du cadre, mais quand j’allume ma télé, sur à peu près toutes les chaînes, je vois des policiers. Dans des séries qui mènent l’enquête et arrêtent les criminels, ou dans des reportages où la BAC arrête quelqu’un à la sortie d’un supermarché. Du coup, la société est prête à investir dans la police, parce qu’elle se dit que ça fonctionne. Où sont les séries, les reportages qui montrent qu’on peut raccrocher un gamin qui a décroché au collège, lui faire aimer l’ébénisterie, et qu’il devienne demain chef de chantier ? Où sont les séries qui montrent une accompagnante et des enseignants avec un enfant qui, en début d’année, ne sait pas lacer ses chaussures ni prononcer un mot, et qui au fil des mois se détend, apprend, fait des choses que ses parents croyaient impossibles ?
Il faudrait d’autres séries, d’autres reportages. À la sortie de mon film, j’ai reçu des témoignages de personnes en situation de handicap, autistes, aujourd’hui adultes, qui me disaient : « Heureusement que j’ai eu Linda qui m’a accompagné. Quand j’ai vu ce film, j’ai pensé à elle. C’est grâce à elle que j’ai eu mon bac. »
Donc oui, il faut investir dans les CMP. J’ai fait un rapport sur la psychiatrie, et j’ai écrit un petit livre qui s’appelle Un député à l’HP. Il faut investir dans les CMP et dans tous les métiers du lien. Parce que le progrès, ce n’est plus davantage de biens. Ce n’est pas une deuxième télé, ni un téléphone connecté au frigo qui prévient le supermarché quand il n’y a plus d’olives. Le progrès aujourd’hui, c’est la qualité des liens avec ses voisins, ses cousins, ses amis. Des travaux d’épidémiologie montrent qu’à partir d’un certain point, l’accumulation des biens ne procure plus davantage de bien-être. Dans une société qui méprise le lien, les métiers qui en relèvent sont eux-mêmes méprisés.
Sur le diagnostic, la Haute Autorité de santé ouvre une piste intéressante : elle dit de ne pas attendre le diagnostic pour commencer à agir. Mais tout se heurte au même mur : le manque de professionnels. Il manque des pédopsychiatres, des orthophonistes, des psychologues, et les CMP et CMPP croulent sous les listes d’attente.
La HAS ne recommande pas la psychanalyse dans l’autisme. Pourtant, beaucoup de psychanalystes exercent encore dans les CMP et CMPP. Comment avancer ?
C’est la première fois que la question m’est posée. Mais je savais qu’elle viendrait, j’y ai réfléchi, et je ne vais pas chercher à y échapper. Il ne se passe pas un mois sans que j’aie un long échange avec un parent d’enfant en situation de handicap.
Je sais comment, sur l’autisme, les parents ont été culpabilisés pendant des décennies par la psychanalyse. Si un enfant était autiste, c’était forcément de leur faute, et on allait découvrir pourquoi en remontant dans le passé du papa, de la maman, peut-être des grands-parents. Il s’agit de rompre clairement avec ça, d’en finir avec les approches culpabilisantes pour les parents.
Ensuite, je ne suis pas médecin. Je suis député, peu au fait de la question, et il faut avoir là-dessus beaucoup de modestie. Je lis ce que dit la Haute Autorité de santé : la psychanalyse ne fait pas partie des interventions recommandées dans l’autisme, parce qu’il n’y a pas de preuve d’efficacité. Je me range à ce que dit la HAS. Et si demain des données scientifiques démontrent que l’approche psychanalytique peut être efficace dans certains cas, ses recommandations devront évoluer.
Faut-il continuer à revaloriser l’AAH, ou plutôt mettre les moyens sur l’accès au travail ?
Les deux. L’AAH doit être relevée au minimum au niveau du seuil de pauvreté. Et les personnes qui en bénéficient doivent être mieux accompagnées pour trouver un emploi.
Pourquoi le seuil de pauvreté et pas le Smic ?
C’est une question qui peut se poser. Je mets juste une alerte sur le ressenti des salariés de l’autre côté. Mais posons déjà comme étape que le minimum, c’est le seuil de pauvreté.
Il y a aussi la question des dépenses. La loi de 2005 prévoit que le reste à charge pour la compensation du handicap ne dépasse pas 10 % des ressources, mais « dans la limite des financements » du fonds départemental de compensation. Il faudrait supprimer cette limite et en faire une véritable obligation. Quand on a des revenus plus que modestes, sous le seuil de pauvreté, et qu’en plus on a des dépenses… Le handicap coûte, et il coûte cher.
Le point qui pour moi est central, c’est le travail. Je suis favorable à ce que tout le monde puisse travailler, en gros entre 20 et 60 ans. Mais la réalité, c’est que l’entreprise est aujourd’hui un univers dur, qui réclame de l’intensité, de la compétitivité, du rythme. Tout le monde n’y trouve pas aisément sa place : c’est vrai pour des seniors, pour des jeunes qui sortent sans qualification, et c’est en particulier vrai pour les personnes en situation de handicap.
Avez-vous des propositions sur ce point ?
Oui : il faut une grosse émergence d’un tiers secteur. Quand je dis qu’il faut un atelier de réparation par quartier ou par canton, c’est que derrière chaque porte, il y a un humain qui a des talents. Et bien souvent, ces talents sont gelés. Ça peut être une maman d’origine étrangère qu’on n’aide pas à franchir le cap pour s’engager dans une association. Des jeunes qui se sentent bons à rien et font des tours à la mission locale. Et c’est bien sûr, pour beaucoup, les personnes en situation de handicap.
Cette semaine, à Marseille, j’ai rencontré l’association Handitoit, qui travaille sur le logement des personnes en situation de handicap. J’y ai rencontré un monsieur qui a longtemps travaillé au marteau-piqueur et qui est aujourd’hui en fauteuil roulant. Depuis deux ans, dans son logement, il ne peut pas franchir la porte de sa salle de bains ni de ses toilettes. Je lui ai demandé s’il s’ennuyait. Énormément, il est désespéré. Je lui ai dit : « Il y a sûrement des choses que vous savez faire et que je ne sais pas faire. » Il m’a répondu qu’il répare tous les téléphones portables de sa famille, de ses voisins. « Et s’il y avait un atelier de réparation dans votre ville, vous iriez y travailler ? Et si le collège vous ouvrait ses portes pour partager ce savoir avec les élèves ? Je serais volontaire. »
C’est un double gâchis. Un gâchis pour l’humain, parce que se sentir inutile au monde, être mis dans un coin, c’est terrible. Et un gâchis pour la société, parce qu’il pourrait produire. Peut-être pas 35 heures par semaine, peut-être pas au rythme de cinq téléphones réparés à l’heure, mais il pourrait.
Il existe pourtant une obligation d’emploi et des aides pour les entreprises qui emploient des personnes handicapées.
Oui, mais l’obligation n’est pas respectée. Mon combat presque principal, c’est de changer le travail à l’intérieur de l’entreprise. Mais c’est un travail de longue haleine. En attendant, je suis absolument pour qu’on renforce un tiers secteur : Territoires zéro chômeur, entreprises à but d’emploi, en plus des ESAT existants. Un gros renforcement, pour que les gens laissés aujourd’hui sur le bas-côté puissent trouver leur place et une utilité. Et parmi eux les personnes en situation de handicap, qui savent évidemment faire des tas de choses et qui, pour beaucoup, sont aujourd’hui en déshérence. C’est une conviction profonde : notre société fonctionne avec un immense gâchis humain. On laisse de côté des gens qui ont tant à apporter, qui en ont envie.
Le travail s’est intensifié ces dernières décennies, et des tas de gens ne peuvent plus suivre. J’ai lu des livres de syndicalistes sur Renault-Billancourt ou Peugeot dans les années 1970 : ceux qui buvaient, qui avaient des problèmes psychologiques, restaient sur la chaîne, on les gardait au boulot. J’ai un copain issu d’une famille de rapatriés d’Algérie : son père était ivre tous les lundis matin, et le patron venait le chercher pour qu’il vienne travailler. Aujourd’hui, quelqu’un qui ne va pas bien, on le renvoie chez lui et il ne revient plus. C’est pour ça qu’il faut œuvrer à la naissance d’un tiers secteur. Il existe déjà en partie, mais il doit être renforcé.
Les métiers du lien, de la santé et du handicap sont très majoritairement exercés par des femmes.
J’en ai été conscient très vite, en m’intéressant aux auxiliaires de vie à domicile depuis vingt ans. C’est peut-être aussi pour ça que la reconnaissance tarde : ce sont des métiers de femmes. La pensée inconsciente de la société, c’est : « Elles ont fait ça gratuitement à la maison pendant des siècles, s’occuper des malades, des personnes âgées, des enfants. Maintenant qu’on les paie un peu pour le faire dehors, elles ne vont pas en plus la ramener. »
Je me souviens d’Emmanuel Macron venu à Amiens. À chacune de ses visites, je lui présentais des gens qu’il n’aurait jamais rencontrés à l’Élysée. Je lui ai fait rencontrer des auxiliaires de vie, et ma suppléante, qui est AESH. Il leur a dit : « Mesdames, vous êtes des saintes. » Tout était dit. À partir du moment où ce sont des saintes, plus besoin de les payer. On fonctionne à la vocation, avec un langage religieux. Leur réaction, c’était : « Non, nous ne sommes pas des saintes. Ce qu’on vous dit, c’est qu’on demande à être correctement payées, à avoir des conditions de travail dignes, parce que c’est notre métier. »
Et c’est pareil pour les proches aidants : ce sont encore majoritairement des femmes. On dit que c’est par amour, et c’est vrai. Mais l’amour n’empêche pas l’épuisement : des carrières arrêtées, l’isolement, des vies mises entre parenthèses. Là aussi, il faut sortir de la vocation : un statut, du répit, des droits à la retraite.
On en revient à la charité…
Il y a ça aussi, j’en suis sûr. Cela dit, c’est une tradition qui ne comporte pas que du mauvais : choisir de se préoccuper des autres plutôt que de les écraser… Mais en l’absence de politisation, c’est ce qui se passe : on leur tend la main, sans chercher leur autonomie, sans chercher à savoir ce qu’elles savent faire, et ce qu’elles veulent faire.
