La SEP, c’est quoi ?
La Sclérose En Plaques est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et des nerfs optiques. Ce sont 120 000 personnes qui sont touchées par la SEP en France. L’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (avant 18 ans) et d’autres débutant après 40 ans.
Evolutive et Imprévisible, cette maladie neurodégénérative se manifeste de manière variable selon les individus, laissant parfois des séquelles invalidantes.
La sclérose en plaques touche des personnes jeunes et en pleine activité professionnelle. Si chaque patient est un cas particulier, chacun d’entre eux se pose la question d’arrêter ou de continuer son activité professionnelle.
La sensibilisation au sein des entreprises, un enjeu pour mieux communiquer sur le handicap et le travail.
La sclérose en plaques est une maladie particulière. Les symptômes sont le plus souvent invisibles et peuvent prêter à une mauvaise interprétation. Cela a pour conséquence d’éloigner les personnes atteintes de cette maladie du marc
hé du travail et prive les entreprises de leurs collaborateurs formés et en poste. La communication entre l’entreprise et le salarié est la clé du maintien en emploi.
Pour éviter l’incompréhension face à la complexité de cette maladie, il est important de s’informer et de sensibiliser les personnes amenées à travailler avec une personne atteinte d’une SEP. Cette sensibilisation créera une meilleure cohésion d’équipe et le salarié concerné pourra développer ses compétences. Des aménagements de poste ou d’horaires sont souvent nécessaires pour éviter l’épuisement au travail et surtout la désinsertion professionnelle.
Les principaux symptômes
Troubles de la marche de causes multiples :
Une faiblesse musculaire qui peut se matérialiser par une jambe lourde, des difficultés à mobiliser les deux jambes.
Une raideur musculaire ou spasticité qui peut se matérialiser par une démarche saccadée.
Des troubles de l’équilibre ou de la coordination qui peuvent provoquer une démarche titubante.
Des troubles de la proprioception qui peuvent également rendre la démarche instable.
Ces difficultés à marcher mettent souvent la personne mal à l’aise. « Comment accepter de renvoyer l’image d’une personne ivre alors que c’est la maladie qui est responsable ? »
Troubles sensitifs :
Fourmillements, engourdissements, brûlures, anesthésie d’une partie d’un membre.
Un trouble sensitif est une sensation anormale, plus ou moins désagréable et plus ou moins douloureuse, qui est provoquée par l’atteinte des voies sensitives qui transitent par les nerfs, puis la moelle épinière et qui vont jusqu’au cerveau.
Troubles visuels :
Il en existe 2 types
La névrite optique se traduit par une baisse de l’acuité visuelle, plus ou moins prononcée, allant d’un simple flou à la perte de la vision. Elle peut entrainer aussi de fortes douleurs en arrière de l’œil. La vue redevient normale chez une majorité des personnes après une névrite optique. Cependant, une baisse permanente de l’acuité visuelle survient parfois.
Les troubles oculomoteurs : ils se traduisent par ce que l’on appelle une diplopie (une vision double) ou encore la survenue d’une oscillopsie (perception d’une instabilité de ce qui est regardé).
Fatigue chronique :
A la différence d’une fatigue « habituelle », celle de la SEP est imprévisible, écrasante et fluctuante selon les jours. Ces caractéristiques créent souvent des incompréhensions de la part des collègues.
Certains malades ont besoin ou préfèrent utiliser un fauteuil roulant pour certaines tâches de la vie quotidienne alors qu’ils ne sont pas paralysés.
Voir une personne dans un fauteuil roulant se lever pour atteindre un objet placé trop haut ou tout simplement s’étirer, peut faire penser que cette personne triche ou simule. Mais l’usage de ce fauteuil roulant est un moyen pour lutter contre la fatigue et les douleurs.
Troubles urinaires :
Le symptôme le plus fréquent est l’impériosité. Les allers-retours aux toilettes peuvent être mal perçus par les collègues.
Troubles cognitifs :
Les plus fréquents sont les problèmes de concentration, les problèmes pour maintenir son attention surtout dans les lieux bruyants. Certaines personnes peuvent rencontrer des difficultés à retenir les choses et /ou à planifier, réaliser et suivre les activités. Des facteurs tels que la dépression, le stress et la fatigue peuvent entrainer ces problèmes.
« Le caractère imprévisible de l’évolution du handicap ne facilite pas l’engagement des entreprises. Pour 87% des personnes ayant une SEP, « c’est aujourd’hui avant tout le manque d’information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l’emploi. 80 % disent aussi ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise dans leur vie professionnelle. » Etude initiée par Roche 2017
Cette enquête révèle que la transparence sur sa maladie facilite le maintien dans l’emploi et la vie en entreprise. Mais il n’est jamais simple de parler de ses problèmes de santé à ses collègues par crainte des réactions d’éloignement ou de pitié.
Comment un manager peut agir avec un salarié atteint d' une SEP ?
Pour éviter l’incompréhension face à la complexité de cette maladie, il est important de s’informer et de sensibiliser le personnel sur les différents symptômes causés par cette maladie.
Le meilleur allié du manager est la communication pour que chacun puisse s’épanouir sur son poste et au sein de l’équipe.
Expliquer les aménagements mis en place pour ôter les préjugés négatifs, dialoguer avec les équipes en poste et être à l’écoute,
Apporter des réponses aux interrogations de chacun.
Cette sensibilisation créera une meilleure cohésion d’équipe et le salarié malade se sentira mieux intégré sans culpabiliser.
Les idées reçues sur la SEP
-être atteint d’une SEP signifie que l’on doit ou devra se déplacer en fauteuil roulant. FAUX
Les statistiques prouvent au contraire que la sclérose en plaques n’évolue pas toujours dans ce sens. Ainsi, après 30 ans de SEP, près de 80% des patients peuvent toujours se déplacer d’eux-mêmes et n’ont pas la nécessité d’un fauteuil roulant. Toutefois, l’utilisation d’un fauteuil roulant peut permettre de gagner en qualité de vie.
-le traitement de la SEP est forcément un traitement contraignant entrainant des aller-retours fréquents dans les hôpitaux, des effets secondaires lourds et un suivi complexe journalier. FAUX
« Il existe de plus en plus de traitements par voie orale, avec des effets secondaires moins importants ou des traitements injectables mais à fréquence bien moindre. Il existe également de nouvelles formes de traitements dont les effets sont persistants et qui permettent d’avoir une longue période sans prise de médicament ; le traitement n’est alors plus considéré comme un fardeau pour les patients. » Professeur Vermersch, neurologue au CHU de Lilles
-la première chose à faire pour lutter contre cette maladie est le repos strict. FAUX
« Contrairement à ce qui peut sembler naturel, le repos n’est pas la solution. L’idéal est de pratiquer régulièrement une activité physique adaptée » Professeur Vermersch
L’activité physique adaptée a un effet bénéfique reconnu pour limiter la fatigue et éviter le déconditionnement à l’effort.
-une personne atteinte d’une SEP est forcément moins performante, moins rentable au travail. FAUX
Une personne atteinte d’une SEP : un excellent collègue
Le diagnostic de la Sclérose En Plaques représente un véritable bouleversement tant sur la vie personnelle, familiale, sociale que professionnelle. Cette maladie imprévisible demande à la personne malade une grande capacité d’adaptation pour pouvoir continuer à vivre « le plus normalement » possible. Le vécu avec la maladie se transforme en un véritable savoir. Ce savoir par force de résilience transforme une personne malade en un véritable « petit soldat ». De plus des programmes appelés Education Thérapeutique du Patient lui sont proposés pour lui permettre d’acquérir des compétences d’autosoins, des compétences d’adaptation pour faire face à des situations à risques et pour retarder les éventuelles complications. Ces programmes lui permettent également de développer des stratégies d’autoréalisation et du pouvoir d’agir.
En apprenant à mieux gérer sa maladie, elle met en place des stratégies pour alléger son quotidien et pour travailler avec efficacité, malgré les symptômes.
Cette résilience qu’elle a développée à l’épreuve de la maladie va lui servir aussi sur son lieu de travail. Faire preuve de résilience aide à surmonter les épreuves. Cette qualité est un atout psychologique précieux à titre personnel mais aussi pour faire face aux contrariétés et aux difficultés professionnelles. Les salariés résilients sont plus performants et moins sujets aux maladies psychologiques professionnelles.
Les épreuves rencontrées lui ont appris que garder son emploi est très important pour son équilibre. Le travail lui permet d’avoir une vie sociale et de s’assumer par ses propres moyens.
De plus, des programmes appelés Education Thérapeutique du Patient lui sont proposés pour lui permettre d’acquérir des compétences d’autosoins, des compétences d’adaptation pour faire face à de situations à risques et pour retarder les éventuelles complications.
Tout cela fait dire qu’une personne vivant avec une SEP peut être un véritable plus pour l’entreprise. Leur capacité de résilience aidera les collègues à surmonter les contrariétés et les difficultés professionnelles qu’ils pourraient rencontrées. Les adaptations mises en place pour elle pourront servir à tous. Elles seront même un très bon outil de prévention de santé au travail.
“ Tous les acteurs de l’emploi doivent lutter ensemble contre les préjugés que les employeurs et les salariés peuvent avoir sur la maladie. L’expérience me fait dire que la personne atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP peut être différemment productive, différemment organisée, différemment intégrée, mais être toujours un excellent collègue et collaborateur ”, affirme Véronique Bustreel, conseillère nationale emploi.
« Signe d’une amélioration de la prise en compte du handicap dans l’entreprise, pour 22% des personnes qui ont bénéficié d’aménagements dans leur travail, ces derniers ont été réalisés à l’initiative de l’employeur sans expression préalable du besoin du salarié. Interrogés sur ce sujet, 1employeur sur 2 pense d’ailleurs qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes. Pour 58% d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46%, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres. (étude initiée par Roche)
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