Position 3
Santé et
Pair-aidance

par Sandrine Brotons
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La pair- aidance et les maladies chroniques : vers une reconfiguration du système de santé ?

La maladie chronique confronte les patients à une surveillance quotidienne de leur état de santé. Pour les aider à mieux gérer leur maladie en dehors des institutions, ont été mis en place des ateliers d’éducation thérapeutique des patients.

Il y a 22 ans alors que j’avais tout pour avoir une vie paisible : mariée,2 beaux enfants, un toit, un travail qui me plaisait, une maladie chronique est venue tout briser. Perte d’autonomie, perte de travail, divorce, perte de confiance en soi, perte de personnalité, perte d’envie de vivre…. Elle s’est imposée à moi et c’est elle qui décidait ce qu’allaient être mes journées. Je n’étais plus une personne mais seulement une maladie ! Une souffrance physique et mentale s’est installée jusqu’à l’épuisement.

Après 15 années avec cette maladie, un médecin rééducateur rencontré lors d’une consultation multidisciplinaire me voyant tellement mal, propose de me prendre en charge dans un centre de réadaptation fonctionnelle, spécialisé dans ma pathologie. J’accepte.

Là-bas, j’apprends à mieux gérer mes différents symptômes, j’apprends à reprendre soin de mon corps, sans oublier un bon travail psychologique. Après plusieurs séjours d’hospitalisation dans ce centre, tout le travail que nous mettons en place , moi et les soignants, porte ses fruits. Mon état général s’améliore nettement grâce aux savoirs et aux compétences qui me permettent d’être actrice de mes soins.

Longtemps j’ai été mal entendue, mal comprise, par le personnel soignant qui s’occupait de moi. Je finissais par dire que tout allait bien. Je ne voulais même plus discuter avec eux, car soit ils disaient que telle douleur venait de mon état psy soit je n’avais tout simplement pas de réponse à mes questions. J’avais l’impression qu’ils me regardaient comme si j’étais folle.

Heureusement dans ce centre de réadaptation, l’approche du patient était différente. J’ai par exemple bénéficié d’ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). L’objectif de ces ateliers était la mise en place d’un accompagnement (plus ou moins spécialisé) me permettant de développer des compétences afin d’être plus autonome et active dans la gestion de ma maladie.

Lors d’un atelier d’ETP j’ai constaté que certains patients n’arrivaient pas à exprimer leurs ressentis et le soignant n’arrivait pas à répondre complétement à certaines questions bien précises. En revanche, moi patiente, j’étais bien placée pour comprendre leurs ressentis étant passée par les mêmes étapes. C’est ainsi que j’ai eu un déclic. Je me suis permise d’intervenir dans la conversation et d’exprimer mon ressenti face à la situation que le patient et le soignant essayaient de décortiquer. Cette intervention a été appréciée autant par le patient que le soignant.

Ce retour positif m’a transformé. Je me suis sentie tellement bien, j’avais enfin servi à quelque chose. J’avais enfin un projet de vie. Dorénavant j’allais me servir de mon expérience de vie avec la maladie pour aider d’autres patients et améliorer la relation patient - soignant. J’allais enfin pouvoir transformer quelque chose de traumatique en quelque chose de positif et d’utile pour moi-même et pour les autres.

J’ai découvert que cela porte un nom : « LA PAIR AIDANCE ».

Le pair aidant est là pour faire en sorte que les interventions en santé correspondent à ce que les personnes malades attendent vraiment des soins. Il est là pour aider les patients qui n’osent pas aborder certains sujets avec les soignants. Le pair aidant n’est pas là pour juger, il est là pour guider et faire le lien avec les soignants.

Le pair aidant fait également du bien aux soignants car voir un patient aller mieux les motive et les encourage à continuer leur travail avec envie.

 

Et les médecins dans tout ça ? les médecins apportent l’expertise de la maladie, l’expérience scientifique. Mais les décisions de soins ,c’est moi qui les prend la plupart du temps. Voilà pourquoi il faut à mon sens organiser les soins différemment en impliquant tous les acteurs de santé : soignants, soignés, proches.

Il est important que naisse un véritable partenariat entre le soignant et le Pair Aidant à l’avenir. C’est ensemble qu’ils pourront réfléchir aux améliorations possibles des soins et du système de santé.

 

 

*Le concept de pair aidant (pair aidance, entraide de pair à pair…) repose sur l’idée qu’en ayant vécu la même maladie physique ou psychique, on peut d’autant plus s’entraider. On retrouve ce fonctionnement dans les groupes d’entraide d’alcooliques ou dans des maladies comme le cancer ou le sida.

En santé mentale, le pair aidant fait référence à une personne vivant ou ayant vécu avec un trouble mental et qui en puisant dans ses propres ressources, a repris le pouvoir sur sa vie. Cette personne va ensuite apporter son expérience pour accompagner ses pairs, les encourager, les aider à trouver des solutions aux problèmes qu’ils rencontrent.

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